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A cefaleia em salvas também é conhecida como cefaleia de suicídio. Para entender o nome drástico dessa doença dolorosa, é importante observar não apenas os fatos puros, mas também as histórias pessoais dos afetados. Geralmente, os pacientes sofrem por anos – em média 5 – com os sintomas sem receber um diagnóstico adequado e, portanto, sem chances de receber o tratamento correto. Os sintomas são frequentemente confundidos com enxaqueca ou neuralgias do trigêmeo (dores do nervo craniano/nervo facial). Uma tomografia computadorizada é suficiente para descartar isso e confirmar o diagnóstico de cefaleia em salvas. Mas qual é o tratamento correto e o que é realmente a cefaleia em salvas?
A Doença
A cefaleia em salvas é considerada a doença dolorosa mais intensa conhecida pela humanidade. A dor é tão intensa que a taxa de suicídio entre os afetados é de 55%. Existem duas formas, e não pode ser descartado que a forma episódica se transforme em forma crônica. Trata-se de dores unilaterais, pulsantes, perfurantes e queimantes que surgem subitamente e geralmente atingem rapidamente seu pico e o mantêm. Localizam-se atrás do olho, na testa, nas têmporas e se estendem até a nuca e mandíbula. A intensidade da dor em uma escala de 1 a 10 chega até 10, representando uma dor insuportável para o ser humano. Quando essa intensidade é atingida, na melhor das hipóteses ocorre desmaio, na pior delas, autolesões e suicídio.
Junto com a dor, surgem sintomas como inchaço das pálpebras, olhos lacrimejantes e membranas mucosas inchadas, vermelhidão da pele, sudorese nas áreas afetadas e estado de humor agressivo e irritável, combinado com forte impulso de movimento (caminhar, balançar o tronco). Os ataques podem durar entre 15 e 180 minutos, com a frequência variando conforme a forma. Os gatilhos são geralmente luz brilhante, contra a qual óculos de sol podem proteger, e álcool. Paradoxalmente, uma pequena quantidade de álcool pode desencadear um ataque, enquanto uma grande quantidade pode proteger contra um ataque. As razões não são claras.
Enquanto a forma episódica, na qual três quartos dos afetados sofrem, geralmente ocorre na mesma época do ano (primavera ou outono), um curso crônico pode atormentar alguém quase continuamente todos os dias, ou retornar sempre no mesmo horário (principalmente após adormecer ou acordar). O intervalo de dor no curso episódico dura 2-8 semanas. Atualmente, cerca de 240.000 pessoas na Alemanha são afetadas por essa doença.
Infelizmente, ainda não sabemos muito sobre as causas, mas parece estabelecido que a dor se origina no hipotálamo e provavelmente há uma inflamação subjacente. Porém, no que diz respeito ao tratamento, o foco está mais em intervenção de crise, com medicamentos que na verdade têm indicação para enxaqueca ou doenças cardíacas, como triptanos ou verapamil. A corticosterona também é usada por sua ação imunossupressora, assim como opioides fortes como a tiliadina para alívio da dor. Todos esses medicamentos têm efeitos colaterais graves como náusea, arritmias cardíacas, alto potencial de dependência em alguns casos (opioides), e na melhor das hipóteses, ajudam apenas a sobreviver aos ataques de alguma forma.
Oxigênio puro, inalado no primeiro quarto de hora do ataque, também ajuda muitos pacientes. Ainda assim, esses medicamentos não restauram a qualidade de vida – apenas „evitam“ o pior. Os analgésicos convencionais também são completamente ineficazes para a cefaleia em salvas, já que ela não tem nada a ver com a comum cefaleia tensional. Os pacientes geralmente se isolam socialmente devido à falta de tratamentos eficazes e toleráveis, o que se acompanha de raiva, tristeza, medo, desespero e, finalmente, depressão e perda da vontade de viver. A vontade de viver extinta sem esperança descreve a trágica consequência individual de um diagnóstico tardio e tratamento ineficaz.
Surpreendentemente, pessoas com cefaleia em salvas não têm direitos de incapacidade grave na Alemanha, o que lhes nega muitas oportunidades de apoio. Por isso é ainda mais importante explorar as possibilidades do cannabis como medicamento. Como é sabido, o cannabis é usado em muitos países, como EUA e Canadá, até mesmo primariamente contra doenças crônicas da dor, e desde dezembro de 2017, isso também deveria ser facilitado na Alemanha pela lei „Cannabis na Medicina“. Mas como o cannabis realmente funciona contra a dor?
Cannabis Contra a Dor
Temos um sistema endocanabinóide do corpo, ou seja, nosso corpo produz seus próprios canabinoides e, portanto, tem a capacidade de absorver e processar canabinoides fornecidos. Entretanto, foram encontrados 144 canabinoides no cannabis com propriedades diversas, o que dá uma impressão aproximada do que seria possível com cannabis. Até agora foram comprovados os receptores de canabinoides CB1 e CB2, que ocorrem com frequência no hipotálamo, região onde, como sabemos, surge a cefaleia em salvas. Essa região do cérebro controla, entre outras coisas, o ciclo sono-vigília, a temperatura corporal e fome/sede.
O fato de o cérebro possuir receptores canabinoides foi descoberto apenas no final dos anos 1980 pelo cientista Raphael Mechoulam (receptor CB1). Na década de 1990, seguiu-se a descoberta do receptor CB2 e da anandamida, o canabinóide do próprio corpo. Infelizmente, a pesquisa sobre cannabis se moveu muito lentamente. Para a maioria das doenças, simplesmente faltam evidências de estudos, infelizmente também para cefaleia em salvas. Porém, em 2017, um estudo inovador foi realizado na Itália sobre cefaleia em salvas e enxaqueca, um passo na direção certa e bem-sucedido! Embora esse estudo não tenha se focado exclusivamente em cefaleia em salvas, cada estudo ajuda a consolidar as evidências e ajudar mais pacientes. Além disso, encontrou-se uma abordagem promissora para pacientes com cefaleia em salvas.
No estudo da Dra. Maria Nicolodi e sua equipe, apresentado em 24.6.2017 no 3º Congresso da Academia Europeia de Neurologia em Amsterdã, descobriu-se na primeira fase do teste com 48 pacientes com enxaqueca ou cefaleia em salvas que uma dose de pelo menos 200 mg de uma combinação de CBD e THC reduzia a dor nas fases agudas em 55%. Doses abaixo de 100 mg permaneceram completamente ineficazes.
Na segunda fase, testou-se 79 pacientes com enxaqueca e 48 com cefaleia em salvas, e queria-se saber sobre a eficácia preventiva de THC/CBD em comparação com a terapia padrão. Os grupos foram divididos em duas metades. Uma metade recebeu a terapia padrão, a outra 200 mg de uma mistura de THC e CBD. Após 4 meses fez-se um balanço e descobriu-se que os canabinoides (40,4%) em comparação com a amitriptilina (40,1%) reduziram o número de ataques em pacientes com enxaqueca apenas de forma muito ligeira, a saber em 0,3%. Também em cefaleia em salvas nenhuma diferença significativa foi descoberta. Interessante foi, porém, que os canabinoides reduziram a dor da enxaqueca e da cefaleia em salvas exatamente na mesma medida, a saber em 43,5%.
Porém, isso foi alcançado apenas em pacientes com cefaleia em salvas que tinham sofrido de enxaqueca na infância. Sem essa característica, THC e CBD foram ineficazes para os pacientes no que diz respeito à sua dor. A conclusão do estudo segundo a Dra. Nicolodi foi: „Pudemos demonstrar que os canabinoides podem ser uma alternativa para a prevenção da enxaqueca aos tratamentos convencionais. Para o tratamento agudo da cefaleia em salvas, eles são eficazes apenas em pacientes com histórico de enxaqueca.“
De acordo com a lei alemã de 2017, a prescrição de cannabis para doenças dolorosas é fundamentalmente permitida, o que foi um vislumbre de esperança para muitos pacientes com cefaleia em salvas em relação a uma terapia praticamente sem efeitos colaterais. Mas não estaríamos na Alemanha se a burocracia não proliferasse…
A Lei
Em junho de 2018, um paciente em Hesse entrou com ação perante o tribunal administrativo estadual. Como frequentemente acontece, para forçar a seguradora saúde a cobrir seu cannabis já prescrito em procedimento de urgência. Esse pedido foi negado porque o paciente aparentemente não conseguia comprovar adequadamente que havia fracassado com uma terapia padrão anteriormente. Mas quando se luta pela qualidade de vida, não se deixa rejeitar assim tão facilmente, e então em julho o paciente entrou com ação perante o Tribunal Constitucional Federal para ainda assim obter seu medicamento. Este rejeitou seu pedido, e foi um golpe no rosto de todos os pacientes com cefaleia em salvas, com a justificativa de que as evidências dos estudos não existiam para provar que o cannabis realmente ajuda em cefaleia em salvas.
Com isso, confirmou a sentença do tribunal administrativo estadual, que em seu exame sumário se baseou em uma avaliação do MDK (Serviço Médico das Seguradoras de Saúde), segundo a qual um sucesso terapêutico com o tratamento com cannabis não pode ser demonstrado em estudos controlados até agora. Porém, a decisão do tribunal em Hesse não tem força vinculante para outros tribunais, escreve o DHV (Associação Alemã do Hemp) com apoio da advogada berlinense Nina Soest, mas é provável que outros tribunais desse estado federal em primeira instância acompanhem essa sentença. No entanto, isso não precisa acontecer em nível nacional, segundo os comunicados da Associação Alemã do Hemp de 21 de agosto de 2018. Pacientes com outras doenças dolorosas também não precisam se preocupar com a sentença; refere-se exclusivamente a pacientes com cefaleia em salvas. Grave o suficiente, porque para algumas dessas pessoas, o cannabis é a última saída, a última salvação, o caminho de volta para uma vida que vale a pena viver.
Histórias de Pacientes com Cefaleia em Salvas
Um deles é Rüdiger Kloß-Neumann. Rüdiger tem 45 anos, é pai de família e sofre com sua doença há 25 anos. Há 5 anos ela se tornou crônica e insuportável, mas felizmente foi quando o cannabis entrou em sua vida. Em seu primeiro ataque tinha 20 anos e pensava que precisava morrer, como ele escreve. A dor simplesmente o invadiu. Durante 20 anos, ele aguantou suas dores com medicamentos convencionais e oxigênio, mas então elas se tornaram crônicas. Rüdiger sofria 7-8 ataques de cefaleia em salvas diariamente com uma intensidade de 8 a 9 em uma escala que tinha apenas um 10 reservado. Felizmente, ele começou a experimentar com cannabis por volta dessa época e percebeu como isso o ajudava muito.
Com cannabis, Rüdiger tem 4-6 ataques diários e a intensidade da dor fica entre 2 e 3. Ainda assim, é uma tortura, porque quando a dor vem, ela atinge seu pico em 3 minutos e se mantém. Com cannabis, ele até conseguiu trabalhar temporariamente, o que seria impensável sem. Assim, Rüdiger já se tornou, em 2015, ainda antes da promulgação da lei sobre Cannabis na Medicina, um de 1000 pacientes com permissão especial. Durante 2 anos pôde experimentar como é levar uma vida relativamente normal. Então a nova lei entrou em vigor e Rüdiger inicialmente recebeu apenas uma cobertura de custos limitada, o que é uma decisão completamente incompreensível dado o fato de que a cefaleia em salvas é considerada incurável.
Também considerando o fato de que anteriormente estavam de acordo por 2 anos que esse paciente justificadamente recebia um medicamento eficaz contra sua doença mais grave, a decisão é inexplicável. Querem questionar que esse homem realmente precisaria de seu cannabis pelo resto de sua vida? É exatamente isso que aconteceu. Após o término da cobertura de custos para seu cannabis, ele não recebeu renovação e entrou com ação na justiça. Enquanto isso, ele processou múltiplas vezes pelo fornecimento de seu medicamento – em vão. Rüdiger perdeu 3 empregos nos últimos 2 anos devido a isso e nem pôde começar o quarto. Sem esquecer também que ele ainda precisa desembolsar vários milhares de euros mensalmente de seu próprio bolso para seu medicamento.
Ele mesmo diz ser um instrumento das mãos da seguradora saúde e do BfarM (Instituto Federal de Medicamentos e Dispositivos Médicos) – a seguradora saúde nega a cobertura por causa da fraca situação de pesquisa, e o BfarM o proíbe de cultivar por si mesmo baseado no fato de que a seguradora saúde é obrigada a pagar. Assim, o gato se morde a cauda e o sofredor continua sendo um paciente cuja vida não oferece muito de bonito nem mesmo sem tribunais.
Outra história que nos é contada é a de Andre – uma história de sucesso. Seu sofrimento começou aos 14 anos com ataques severos de enxaqueca. Já naquela época ele foi cheio de medicamentos… até começar seu ensino médio e aprendizado. Como muitos adolescentes que saem de casa e passam sua juventude em uma grande cidade, começou a festejiar muito e também a usar drogas. Isso incluía, como me contou, quantidades consideráveis de cannabis. Era a primeira vez em sua vida que estava livre de sintomas e ele não questionava mais o porquê – simplesmente desfrutava. Isso continuou até os 19 anos quando terminou seu aprendizado. Então em 2003 começou a „vida real“, assim Andre parou toda a festinha e obviamente as drogas também; e antes que percebesse, suas dores voltaram com intensidade total. Também não lhe era claro até então a conexão. Quem pensaria que „drogas“ curam?
Então começou uma maratona médica que não parecia ter fim, terminando apenas aos 25 anos. Ele dirigiu para Munster entre outros lugares, onde finalmente a cefaleia em salvas foi diagnosticada e tratada. Ele recebeu quase todos os medicamentos comuns no mercado e também quase todos os efeitos colaterais. Mas o pior para ele foi náusea e arritmias cardíacas, que até desencadearam ataques de pânico nele. Mas acima de tudo, ele diz, se sentiu como um viciado com todas essas injeções. Como a dor era mais tolerável, mas ele ainda estava a milhas de distância de qualquer qualidade de vida, dirigiu para Essen em um renomado centro de dor. Lá participou de estudos sobre neuroestimulação e outras terapias alternativas, mas nada trouxe o sucesso desejado. Então ele se conformou com seu destino por enquanto e sobreviveu aos próximos anos com oxigênio puro e ocasionalmente corticosteroides e triptanos.
Mas há 3 anos sua vida mudou quando estava visitando amigos, um dos quais tinha sua própria permissão especial para consumo médico de cannabis. Após muitas conversas esclarecedoras, Andre se sentou em seu computador e procurou por respostas, possibilidades, pessoas com ideias semelhantes, colegas de sofrimento que encontrou em um piscar de olhos. Após um experimento consciente repetido com cannabis, Andre descobriu que tinha realmente sido o cannabis que tirou sua dor naquela época. Ele aumentou gradualmente suas doses e os ataques diminuíram proporcionalmente. Assim conseguiu reduzir seus ataques de 7 a 14 por dia com uma intensidade de até 10 para 1-3 ataques por dia. Agora precisava encontrar rapidamente um médico e Andre teve uma sorte incrível graças a bons contatos.
O paciente ao qual Andre foi recomendado era na verdade Rüdiger, que o levou ao seu médico e conseguiu convencê-lo a tratar Andre. Ele enviou seus documentos pontualmente para a nova lei de cannabis à sua seguradora saúde, mas também teve que lidar com o fato de que todos os prazos foram esgotados e o MDK dificultou sua vida. Finalmente, ele contratou um advogado que encontrou alguns erros da parte da seguradora e assim a juíza de fato pegou no telefone e ligou para a caixa para pedir que reconsiderasse sua decisão. A seguradora saúde seguiu a recomendação judicial e cedeu. Após um ano e meio, um novo câmbio de médico foi necessário por razões pessoais, mas isso também foi feito sem problemas com ajuda da ACM (Grupo de Trabalho Cannabis Medicina). Andre agora é atendido por outro médico 50 km de distância, ao qual vai a cada 4 semanas.
Ele diz: „Não sou saudável… o cannabis não me cura. Mas devolveu 50% da minha qualidade de vida. Eu deifico esse negócio!“
Conclusão
Por que duas pessoas com a mesma doença e o mesmo médico, sim mesmo com a mesma receita têm experiências tão diferentes é algo que provavelmente apenas as seguradoras saúde podem explicar. Resta apenas desejar muita força a Rüdiger e a todos os pacientes em seu caminho.
Perguntas Frequentes sobre Cannabis na Cefaleia em Salvas
O cannabis ajuda na cefaleia em salvas?
O estudo mais importante realizado até agora – o estudo da Dra. Maria Nicolodi (Academia Europeia de Neurologia, 2017) – mostrou que uma combinação de THC e CBD a partir de aproximadamente 200 mg reduzia dores agudas de cefaleia em salvas e enxaqueca em cerca de 55%. Preventivamente, os canabinoides funcionaram confiavelmente em pacientes com cefaleia em salvas apenas se tivessem sofrido adicionalmente de enxaqueca na infância. O cannabis não cura a cefaleia em salvas, mas pode reduzir visivelmente o número de ataques e a intensidade da dor em alguns afetados – um resumo de outros usos é fornecido pelo guia Benefícios do Cannabis na Medicina.
Qual é a dose de cannabis necessária para cefaleia em salvas?
No estudo Nicolodi, doses abaixo de 100 mg permaneceram completamente ineficazes – apenas a partir de aproximadamente 200 mg de uma combinação THC-CBD é que o efeito analgésico entrou em ação. Porém, a dosagem individualmente apropriada é sempre determinada pelo médico tratante; a automedicação não é recomendada em uma doença dolorosa tão grave.
A seguradora saúde cobre cannabis para cefaleia em salvas?
Desde a lei „Cannabis como Medicina“ de 2017, uma prescrição é fundamentalmente possível. Especialmente em cefaleia em salvas, seguradoras saúde e o Serviço Médico frequentemente recusam a cobertura com referência à escassa situação de pesquisa – geralmente uma terapia padrão deve ter fracassado comprovadamente primeiro. Como as regras de reembolso se deslocaram recentemente é mostrado pela resolução que o Bundestag estabeleceu uma prioridade para medicamentos comercializados na prescrição de seguro saúde.
O que distingue cefaleia em salvas de enxaqueca?
A cefaleia em salvas é considerada a doença dolorosa mais grave conhecida („cefaleia de suicídio“): ataques unilaterais e pulsantes atrás do olho que duram 15 a 180 minutos e começam subitamente. É frequentemente confundida com enxaqueca ou neuralgia do trigêmeo; uma tomografia computadorizada serve entre outras coisas para diferenciar com segurança. Para dados sobre a indicação relacionada, veja Cannabis na Enxaqueca.
THC ou CBD funciona melhor contra cefaleia em salvas?
Nos estudos disponíveis, sempre foi usada uma combinação de THC e CBD. Ambos se ligam aos receptores de canabinoides CB1 e CB2, que ocorrem com frequência no hipotálamo – aquela região do cérebro onde surge a dor de cefaleia em salvas. Qual proporção ajuda melhor em cada caso individual ainda não foi completamente pesquisada. O canabinóide também está sendo investigado em outras tensões neurológicas, como no potencial de CBD no tratamento de lesões traumáticas na cabeça de jogadores de hóquei no gelo.
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