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군발성두통은 자살두통이라고도 불립니다. 이 극단적인 이름을 이해하려면 단순한 사실뿐 아니라 환자들의 개인적 경험을 살펴봐야 합니다. 대부분의 환자들은 평균 5년간 정확한 진단과 적절한 치료 기회 없이 증상으로 고통받습니다. 증상은 편두통이나 삼차신경통(뇌신경/안면신경 통증)과 혼동되기 쉽습니다. 이를 배제하고 군발성두통 진단을 확실히 하려면 전산화단층촬영으로 충분합니다. 그렇다면 적절한 치료법은 무엇이며, 군발성두통이란 정확히 무엇일까요?
질환
군발성두통은 인류가 알고 있는 가장 심한 통증 질환으로 간주됩니다. 통증이 너무 심해서 환자의 자살률이 55%에 달합니다. 두 가지 형태가 있으며, 삽화형이 만성형으로 진행될 가능성은 배제되지 않습니다. 한쪽 눈 뒤, 이마, 관자놀이에 나타나 목과 턱까지 뻗어가는 일측성의 찌르는 듯하고 뚫리는 듯하며 타는 듯한 통증으로, 갑자기 시작되어 대부분 빠르게 통증의 절정에 도달하고 유지됩니다. 통증 강도는 1~10 척도에서 10으로, 인간이 견디기 불가능한 통증입니다. 이 강도에 도달하면 최선의 경우 의식을 잃고, 최악의 경우 자해와 자살로 이어집니다.
통증과 함께 눈꺼풀 부종, 눈물, 점막 부종, 피부 발적, 영향을 받은 부위의 발한, 그리고 공격적이고 짜증난 기분과 강한 운동 욕구(걸어다니기, 몸통 흔들기)가 동반됩니다. 발작은 15분에서 180분까지 지속될 수 있으며, 빈도는 형태에 따라 달라집니다. 유발 요인은 주로 밝은 빛(선글라스로 보호 가능)과 알코올입니다. 아이러니하게도 적은 양의 알코올이 발작을 유발할 수 있는 반면, 많은 양의 알코올은 발작을 예방하는 경향이 있습니다. 원인은 불명확합니다.
환자의 3분의 1이 겪는 삽화형은 주로 같은 계절에 나타나는 반면(봄 또는 가을), 만성형은 거의 매일 환자를 괴롭히거나 항상 같은 시간대에 반복될 수 있습니다(주로 잠들거나 깬 후). 삽화형의 통증 간격은 2~8주 지속됩니다. 현재 독일에서는 약 240,000명이 이 질환으로 고통받고 있습니다.
원인에 대해서는 아직 알려진 것이 많지 않지만, 통증이 시상하부에서 발생하며 아마도 염증이 기초에 있을 가능성이 높다고 여겨집니다. 그러나 치료와 관련하여서는 편두통이나 심장질환을 위한 트립탄이나 베라파밀과 같은 약물을 사용한 위기 개입에 중점을 둡니다. 또한 면역억제 효과가 있는 코르티손과 통증 완화를 위한 틸리딘과 같은 강한 오피오이드가 사용됩니다. 이러한 모든 약물은 메스꺼움, 부정맥, 때로는 높은 중독성(오피오이드)과 같은 심각한 부작용이 있으며, 기껏해야 발작을 견딜 수 있도록 도와줄 뿐입니다.
발작의 첫 15분 동안 흡입한 순수 산소도 많은 환자들을 돕습니다. 그럼에도 불구하고 이러한 약물은 삶의 질을 회복시키지 못하며, „단지“ 최악의 사태만 방지할 뿐입니다. 또한 일반적인 진통제는 군발성두통에서 완전히 무효인데, 군발성두통은 일반적인 긴장성두통과는 아무런 관련이 없기 때문입니다. 환자들은 대개 효과적이고 내약성 있는 치료 방법이 없어서 사회적으로 고립되며, 이는 분노, 슬픔, 두려움, 절망감, 그리고 결국 우울증과 삶의 의지 상실로 이어집니다. 희망 없는 삶의 의지 상실은 진단 지연과 비효과적인 치료의 비극적인 개별 결과를 설명합니다.
놀랍게도 군발성두통 환자는 중증장애인법의 대상이 아니어서 많은 지원 기회를 빼앗겼습니다. 따라서 약물로서의 대마초 가능성을 활용하는 것이 더욱 중요합니다. 알려진 바와 같이 미국과 캐나다 등 많은 국가에서 대마초가 만성 통증 질환에 대한 1차 치료제로 사용되며, 2017년 12월부터 독일에서도 „의약 대마초“ 법으로 이를 촉진하고 있습니다. 하지만 대마초는 정확히 어떻게 통증에 작용할까요?
통증 완화를 위한 대마초
우리는 체내 엔도카나비노이드 시스템을 가지고 있습니다. 즉, 우리 몸은 자체적으로 카나비노이드를 생산하며, 따라서 공급된 카나비노이드를 받아들이고 처리할 수 있습니다. 현재 대마초에서 다양한 특성을 가진 144개의 카나비노이드가 발견되었으며, 이는 대마초로 무엇이 가능한지에 대한 대략적인 인상을 제공합니다. 지금까지 Cb1과 Cb2 카나비노이드 수용체가 확인되었으며, 이들은 군발성두통이 발생하는 시상하부에 집중되어 있습니다. 이 뇌 영역은 수면-각성 리듬, 체온, 배고픔/갈증 등을 조절합니다.
뇌가 카나비노이드 수용체를 가지고 있다는 사실은 실제로 1980년대 후반 과학자 라파엘 메콜람에 의해 발견되었습니다(Cb1 수용체). 1990년대에는 Cb2 수용체와 체내 카나비노이드인 아난다미드의 발견이 따라왔습니다. 불행하게도 대마초 연구는 많은 시간이 걸렸습니다. 대부분의 질환에는 연구 증거가 부족하며, 안타깝게도 군발성두통도 마찬가지입니다. 그러나 2017년 이탈리아에서 군발성두통과 편두통에 관한 획기적인 연구가 진행되었으며, 이는 올바른 방향으로의 한 걸음이자 성공적이었습니다! 이 연구가 군발성두통만 다루지는 않았지만, 증거를 축적하고 더 많은 환자를 돕는 데 도움이 됩니다. 또한 군발성두통 환자들에게 좋은 접근 방법을 찾았습니다.
2017년 6월 24일 암스테르담의 유럽신경학회 제3차 학술대회에서 발표된 Dr. Maria Nicolodi와 그의 팀의 연구에서, 편두통이나 군발성두통 환자 48명을 대상으로 한 첫 번째 시험 단계에서 최소 200mg의 CBD와 THC 조합 투여가 급성기 통증을 55% 감소시켰다는 것을 발견했습니다. 100mg 이하의 용량은 완전히 무효였습니다.
2단계에서는 편두통 환자 79명과 군발성두통 환자 48명을 테스트했으며, THC/CBD의 예방적 효과와 표준 치료를 비교하려고 했습니다. 각 그룹을 두 부분으로 나누었습니다. 한쪽은 표준 치료를 받았고, 다른 쪽은 THC와 CBD 혼합물 200mg을 받았습니다. 4개월 후 결과를 분석한 결과, 카나비노이드(40.4%)가 아미트립틸린(40.1%)에 비해 편두통 환자의 발작 수를 단 0.3% 더 감소시켰으며, 군발성두통에서도 유의미한 차이가 발견되지 않았습니다. 흥미로운 점은 카나비노이드가 편두통과 군발성두통의 통증을 정확히 같은 정도인 43.5% 감소시켰다는 것입니다.
그러나 이는 어린 시절에 편두통을 앓았던 군발성두통 환자에게서만 가능했습니다. 이 특성이 없으면 THC와 CBD는 환자의 통증 측면에서 무효였습니다. Dr. Nicolodi 연구의 결론은 다음과 같습니다: „우리는 카나비노이드가 편두통 예방의 기존 치료에 대한 대안이 될 수 있음을 보였습니다. 군발성두통의 급성 치료에서는 편두통 병력이 있는 환자에게서만 효과적입니다.“
독일의 2017년 법률에 따르면 통증 질환에 대한 대마초 처방이 기본적으로 허용되며, 이는 많은 군발성두통 환자에게 거의 부작용이 없는 치료에 대한 희망의 빛이었습니다. 그러나 우리가 독일에 있는 한 관료주의가 판을 칠 것입니다…
법률
2018년 6월 헤센 주의 한 환자가 주 사회 법원에 소송을 제기했습니다. 많은 경우처럼 긴급 절차에서 건강보험사에 이미 처방된 대마초 비용 부담을 강제하려는 것이었습니다. 이 신청은 환자가 이전에 표준 치료로 실패했음을 충분히 입증할 수 없다는 이유로 거부되었습니다. 그러나 삶의 질을 위해 싸우는 사람은 쉽게 거부당하지 않으며, 7월에 환자는 연방헌법재판소에 자신의 약을 받기 위해 소송을 제기했습니다. 법원은 그의 신청을 거부했으며, 이는 모든 군발성두통 환자들에게 얼굴을 맞은 것으로, 대마초가 실제로 군발성두통에 도움이 된다는 것을 증명하기 위한 연구 증거가 없다는 이유였습니다.
이는 주 사회 법원의 판결을 확인했으며, 주 사회 법원은 요약 심사에서 의료 서비스(MDK)의 감정서에 의존했으며, 통제된 임상 연구에서 대마초 치료로 인한 치료 성공이 아직 입증되지 않았습니다. 그러나 헤센 법원의 결정은 다른 법원에 구속력이 없지만, 독일 대마초 협회(DHV)와 베를린 변호사 Nina Soest의 지원을 받아 다른 법원이 1심에서 이 판결을 따를 가능성이 높다고 합니다. 그러나 이것이 전국적으로 발생해야 하는 것은 아니며, 2018년 8월 21일 독일 대마초 협회의 뉴스에 명시되어 있습니다. 다른 통증 질환이 있는 환자들도 이 판결 때문에 걱정할 필요가 없습니다. 그것은 군발성두통 환자에게만 적용됩니다. 충분히 안타까운 일이지만, 이들 중 일부에게 대마초는 마지막 탈출구, 마지막 구원, 가치 있는 삶으로 돌아가는 길입니다.
군발성두통 환자의 이야기
그 중 한 명은 Rüdiger Kloß-Neumann입니다. 45세인 Rüdiger는 가장이며 25년 동안 이 질병으로 고통받고 있습니다. 5년 전 만성형으로 진행되어 견딜 수 없게 되었지만, 다행히 그 시점에 대마초가 그의 인생에 들어왔습니다. 그의 첫 발작은 20살 때였고 자신이 죽을 것 같다고 생각했다고 그는 말합니다. 통증이 갑자기 그를 압도했습니다. 20년 동안 그는 일반 의약품과 산소로 통증을 견뎠지만, 그 후 만성형이 되었습니다. Rüdiger는 매일 7~8회의 군발성두통 발작을 경험했으며, 강도는 8~9로 10까지만 남아있었습니다. 다행히 그 시기에 그는 대마초 실험을 시작했고, 그것이 얼마나 도움이 되는지 알게 되었습니다.
대마초를 사용하면서 Rüdiger의 일일 발작 수는 4~6회로 감소했고, 통증 강도는 2~3 사이입니다. 그럼에도 불구하고 그것은 고문이며, 통증이 올 때 3분 안에 절정에 도달하고 유지됩니다. 대마초 사용으로 그는 심지어 일시적으로 일할 수 있게 되었으며, 그 없이는 생각할 수 없습니다. 그래서 Rüdiger는 법 제정 전인 2015년에 특별 허가를 받은 1,000명 중 한 명이 되었습니다. 2년 동안 그는 거의 정상적인 삶이 무엇인지 경험할 수 있었습니다. 그 후 새 법이 시행되었고, Rüdiger는 처음에 제한된 비용 부담만 받았으며, 이는 군발성두통이 불치병인 사실을 고려할 때 완전히 이해할 수 없는 결정입니다.
또한 이전에 2년 동안 이 환자가 자신의 가장 심각한 질병에 대해 효과적인 의약품을 올바르게 받았다는 데 동의했다는 사실을 고려할 때, 결정은 이해할 수 없습니다. 이 남자가 평생 자신의 대마초가 필요할 것인지 의문을 제기하려고 했을까요? 정확히 그렇게 일어났습니다. 비용 부담 기간이 끝난 후 그는 재개를 받지 못했고 법원에 갔습니다. 한편 그는 자신의 약품 공급을 위해 여러 번 소송을 했으나 무산되었습니다. Rüdiger는 지난 2년 동안 그로 인해 3개 직업을 잃었고, 네 번째는 시작할 수 없었습니다. 또한 매월 자신의 약품에 수천 유로를 개인적으로 부담해야 한다는 점을 잊지 말아야 합니다.
그는 자신이 건강보험사와 BfarM(연방 의약품 및 의료기기 연구소)의 장난감이라고 말합니다. 건강보험사는 연구 자료가 부족하다는 이유로 비용 부담을 거부하고, BfarM은 건강보험사가 지불할 의무가 있다는 사실 때문에 자가 재배를 금지합니다. 그래서 고양이가 자기 꼬리를 물고, 고통받는 환자는 법원이 없어도 별로 좋은 삶을 살지 못합니다.
또 다른 이야기는 Andre가 들려줍니다. 그의 고통의 길은 14세부터 시작되었으며 심한 편두통 발작이 동반되었습니다. 이미 그 당시 그는 약물로 가득 찬 몸이었습니다… 그의 아비투르를 시작하고 교육을 받을 때까지 말입니다. 집을 떠나는 많은 청소년들처럼, 큰 도시에서 그의 젊은 시절을 보내면서, 그는 과하게 파티를 하기 시작했고 약물도 복용했습니다. 그가 말한 바와 같이, 여기에는 상당한 양의 대마초도 포함되어 있었습니다. 그의 인생에서 처음으로 그는 증상이 없었고, 더 이상 그 이유를 묻지 않았습니다. 그는 그것을 즐겼습니다. 이는 그가 19세가 되고 자신의 훈련을 마칠 때까지 계속되었습니다. 2003년에 „실제 삶“이 시작되었으므로, Andre는 모든 파티와 당연히 약물을 중단했습니다. 그리고 순식간에 그의 통증이 완전한 강도로 돌아왔습니다. 또한 그 시점에서 그는 연결을 깨닫지 못했습니다. 누가 „약물“이 당신을 치료한다고 생각할까요?
따라서 그의 25번째 생일에 끝난 끝없는 의사 마라톤이 시작되었습니다. 특히 그는 뮌스터로 갔는데, 마침내 군발성두통이 진단되고 치료되었습니다. 그는 거의 모든 일반적인 의약품을 받았고 거의 모든 부작용도 경험했습니다. 하지만 가장 심각한 것은 메스꺼움과 부정맥이었으며, 이것이 공황 발작을 유발하기도 했습니다. 특히 그는 모든 주사로 인해 자신이 마약중독자처럼 느껴졌다고 말합니다. 통증이 견딜 만하게 되었지만, 그는 여전히 삶의 질과는 거리가 멀었기 때문에, 그는 에센의 유명한 통증 센터로 갔습니다. 거기서 그는 신경 자극과 다른 대체 치료에 대한 연구에 참여했지만, 아무것도 원하는 성공을 얻지 못했습니다. 따라서 그는 일단 자신의 운명을 받아들였고, 순수 산소와 때때로 코르티손과 트립탄으로 다음 몇 년을 생존했습니다.
그러나 3년 전 그의 삶이 바뀌었습니다. 친구들을 방문했을 때, 그들 중 한 명은 자신도 의료용 대마초 소비를 위한 예외 허가를 가지고 있었습니다. 많은 명확한 대화 후 Andre는 자신의 PC 앞에 앉아 답변, 가능성, 같은 생각을 가진 사람, 동병상련자를 찾았고, 순식간에 찾았습니다. 반복되고 이번에는 의식적인 대마초 자가 실험 후, Andre는 과거에 실제로 대마초가 그의 통증을 제거했다는 것을 깨달았습니다. 그는 점차적으로 용량을 높였고, 발작은 비례적으로 감소했습니다. 그는 하루에 7~14개의 발작(강도 최대 10)에서 하루 1~3개의 발작으로 감소시켰습니다. 이제 빨리 의사를 찾아야 했고, Andre는 좋은 연락처로 인해 엄청난 운이 있었습니다.
Andre가 추천받은 환자는 실제로 Rüdiger였으며, 그는 자신의 의사에게 데려갔고, 그를 설득하여 Andre를 치료하도록 했습니다. 그는 새로운 대마초 법에 맞춰 제때에 건강보험사에 서류를 제출했지만, 그도 모든 마감일이 지났고 MDK가 그의 인생을 어렵게 만들었어야 했습니다. 마침내 그는 변호사를 고용했고, 그 변호사는 건강보험사 측의 몇 가지 오류를 발견했으며, 판사는 실제로 전화기를 들고 보험사에 전화를 걸어 결정을 다시 생각해 달라고 요청했습니다. 건강보험사는 판사의 권고를 따랐고 양보했습니다. 1년 반 후 개인적인 이유로 인해 또 다른 의사 변경이 필요했지만, 이것도 ACM(의료용 대마초 근로자 협회)의 도움으로 순조롭게 진행되었습니다. Andre는 이제 50km 떨어진 곳의 다른 의사에게 치료받고 있으며, 그곳에 4주마다 방문합니다.
그는 말합니다: „나는 건강하지 않습니다… 대마초가 나를 치료하지는 못합니다. 하지만 그것이 내 삶의 질의 50%를 되돌려 주었습니다. 나는 이 물질을 숭배합니다!“
결론
같은 질병을 가지고 같은 의사와, 심지어 같은 처방약으로 두 사람이 왜 그렇게 다른 경험을 하는지는 아마도 건강보험사만 설명할 수 있을 것입니다. Rüdiger와 모든 환자들에게 그들의 여정에
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