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La cefalea a grappolo è anche chiamata cefalea suicida. Per comprendere il nome drastico di questa malattia del dolore, non bisogna guardare solo i fatti puri, ma anche le storie personali di coloro che ne soffrono. Di solito soffrono per anni, in media 5, dei sintomi, senza una diagnosi corretta e quindi senza la possibilità di ricevere il trattamento giusto. I sintomi vengono spesso confusi con l’emicrania o le nevralgie del trigemino (dolori del nervo cranico/facciale). Per escludere ciò e confermare la diagnosi di cefalea a grappolo, è sufficiente una tomografia computerizzata. Ma qual è il trattamento corretto e cosa sono esattamente le cefalee a grappolo?
La malattia
Le cefalee a grappolo sono considerate la malattia del dolore più grave conosciuta dall’uomo. Il dolore è così intenso che il tasso di suicidio tra i malati è del 55%. Esistono in due forme, sebbene non sia escluso che la forma episodica si trasformi in una forma cronica. Si tratta di dolori unilaterali, lancinanti, penetranti e brucianti, che insorgono improvvisamente e raggiungono e mantengono la loro intensità massima per lo più rapidamente. Si trovano dietro l’occhio, la fronte, le tempie e si estendono fino alla nuca e alla mascella. L’intensità del dolore su una scala da 1 a 10 raggiunge il 10, il che rappresenta un dolore intollerabile per l’uomo. Una volta raggiunta questa intensità, nella migliore delle ipotesi si perde conoscenza, nel peggiore dei casi si verificano autolesioni e suicidio.
Al dolore si aggiungono sintomi come gonfiore delle palpebre, lacrimazione e gonfiore delle mucose, arrossamento della pelle, sudorazione nelle aree colpite e uno stato d’animo aggressivo e irritabile, combinato con un forte bisogno di movimento (camminare, oscillare del busto). Gli attacchi possono durare da 15 a 180 minuti, la frequenza varia a seconda della forma. I fattori scatenanti sono solitamente la luce intensa, contro la quale gli occhiali da sole possono proteggere, e l’alcol. Paradossalmente, una piccola quantità di alcol può scatenare un attacco, mentre una grande quantità di alcol tende a proteggere da un attacco. Le ragioni non sono chiare.
Mentre la forma episodica, di cui soffre tre quarti dei pazienti, si verifica per lo più nella stessa stagione (primavera o autunno), un decorso cronico può torturare quotidianamente quasi continuamente, oppure ritornare sempre alla stessa ora del giorno (per lo più dopo essersi addormentati o svegli). L’intervallo di dolore nel decorso episodico dura 2-8 settimane. Attualmente, circa 240.000 persone in Germania soffrono di questa malattia.
Purtroppo, non sappiamo ancora molto sulle cause, ma sembra certo che il dolore origini nell’ipotalamo e che probabilmente sia presente un’infiammazione. Tuttavia, per quanto riguarda il trattamento, si è più orientati verso l’intervento in crisi, con farmaci che in realtà hanno un’indicazione per l’emicrania o le malattie cardiache, come i triptani o il verapamil. Vengono utilizzati anche i corticosteroidi con i loro effetti immunosoppressivi e forti oppioidi come il tillidina per l’alleviamento del dolore. Tutti questi farmaci hanno forti effetti collaterali come nausea, aritmie cardiache, in parte un alto potenziale di dipendenza (oppioidi), e nella migliore delle ipotesi aiutano solo a sopportare gli attacchi in qualche modo.
Anche l’ossigeno puro, inalato nei primi quindici minuti dell’attacco, aiuta molti pazienti. Tuttavia, questi farmaci non ripristinano la qualità della vita, „solo“ prevengono il peggio. Anche gli antidolorifici convenzionali sono completamente inefficaci nella cefalea a grappolo, poiché il grappolo non ha nulla a che fare con il comune mal di testa da tensione. I pazienti di solito si isolano socialmente a causa della mancanza di trattamenti efficaci e tollerabili, il che è accompagnato da rabbia, tristezza, paura, disperazione e infine da depressione e dalla perdita della volontà di vivere. La volontà di vivere spenta senza speranza descrive la tragica conseguenza individuale di una diagnosi tardiva e di un trattamento inefficace.
Sorprendentemente, le persone con cefalea a grappolo non godono dello status di disabilità grave secondo la legge tedesca, il che nega loro molte possibilità di supporto. È quindi ancora più importante sfruttare le possibilità della cannabis come medicinale. Come è noto, la cannabis è utilizzata in molti paesi, come gli USA e il Canada, addirittura principalmente per le malattie croniche del dolore, e dal dicembre 2017 ciò dovrebbe essere facilitato anche in Germania dalla legge „Cannabis in medicina“. Ma come agisce effettivamente la cannabis contro il dolore?
Cannabis contro il dolore
Abbiamo un sistema endocannabinoide corporeo, cioè il nostro corpo produce esso stesso cannabinoidi e quindi ha la capacità di assorbire ed elaborare i cannabinoidi somministrati. Nel frattempo, sono stati trovati 144 cannabinoidi nella cannabis con proprietà molto diverse, il che fornisce un’impressione approssimativa di ciò che potrebbe essere possibile con la cannabis. Finora sono stati documentati i recettori cannabinoidi Cb1 e Cb2, che si trovano frequentemente nell’ipotalamo, che è dove la cefalea a grappolo origina. Questa regione cerebrale controlla, tra le altre cose, il ritmo sonno-veglia, la temperatura corporea e la fame/sete.
Il fatto che il cervello possieda recettori cannabinoidi è stato scoperto solo alla fine degli anni ’80 dallo scienziato Raphael Mechoulam (recettore Cb1). Negli anni ’90 seguì la scoperta del recettore Cb2 e dell’anandamide, il cannabinoide prodotto dal corpo. Purtroppo, la ricerca sulla cannabis ha preso molto tempo. Per la maggior parte delle malattie, manca semplicemente l’evidenza dagli studi, così anche per la cefalea a grappolo. Tuttavia, nel 2017 si è svolta uno studio rivoluzionario in Italia che riguardava la cefalea a grappolo e l‘emicrania, un passo nella giusta direzione e un successo! Anche se questo studio non riguardava esclusivamente la cefalea a grappolo, ogni studio aiuta a rafforzare l’evidenza e ad aiutare più pazienti. Inoltre, è stato trovato un buon approccio per i pazienti con cefalea a grappolo.
Nello studio della Dr.ssa Maria Nicolodi e del suo team, presentato il 24 giugno 2017 al 3º Congresso dell’Accademia Europea di Neurologia ad Amsterdam, nella prima fase del test con 48 pazienti con emicrania o cefalea a grappolo, è stato scoperto che una somministrazione di almeno 200 mg di una combinazione di CBD e THC ha ridotto il dolore nelle fasi acute del 55%. Le dosi inferiori a 100 mg sono rimaste invece completamente inefficaci.
Nella seconda fase sono stati testati 79 pazienti con emicrania e 48 con cefalea a grappolo, e si è voluto scoprire l’efficacia preventiva di THC/CBD rispetto alla terapia standard. I gruppi erano stati divisi. Una metà ha ricevuto la terapia standard, l’altra 200 mg di una miscela di THC e CBD. Dopo 4 mesi è stato fatto il bilancio e si è scoperto che i cannabinoidi (40,4%) rispetto all’amitriptilina (40,1%) avevano ridotto il numero di attacchi nei pazienti con emicrania solo molto leggermente, cioè dello 0,3%. Nemmeno nei pazienti con cefalea a grappolo sono state scoperte differenze significative. Interessante era però il fatto che i cannabinoidi avevano ridotto il dolore dell’emicrania e della cefalea a grappolo nella stessa misura, e cioè del 43,5%.
Tuttavia, ciò è avvenuto solo nei pazienti con cefalea a grappolo che avevano sofferto di emicrania durante l’infanzia. Senza questa caratteristica, THC e CBD erano inefficaci per i pazienti riguardo al loro dolore. La conclusione dello studio secondo la Dr.ssa Nicolodi è stata: „Abbiamo potuto dimostrare che i cannabinoidi possono essere un’alternativa ai trattamenti convenzionali per la prevenzione dell’emicrania. Per il trattamento acuto della cefalea a grappolo, sono efficaci solo nei pazienti con una storia di emicrania.“
Secondo la legge tedesca del 2017, la prescrizione di cannabis per le malattie del dolore è fondamentalmente consentita, il che è stato un raggio di speranza per molti pazienti con cefalea a grappolo riguardo a una terapia praticamente priva di effetti collaterali. Ma non saremmo in Germania se la burocrazia non imperversasse…
La legge
Nel giugno 2018 un paziente in Assia si è rivolto al tribunale amministrativo dello stato. Come al solito, per forzare la cassa malati a coprire la sua cannabis già prescritta tramite procedura d’urgenza. Questa domanda è stata respinta perché il paziente apparentemente non poteva provare sufficientemente di aver precedentemente fallito con una terapia standard. Ma quando si lotta per la propria qualità della vita, non ci si fa respingere così facilmente, e così il paziente nel luglio si è rivolto alla Corte Costituzionale Federale per ottenere comunque i suoi medicinali. Questa ha respinto la sua domanda, ed è stato un colpo al volto di tutti i pazienti con cefalea a grappolo, con la motivazione che l’evidenza degli studi non era presente per provare che la cannabis aiuti effettivamente la cefalea a grappolo.
Ha così confermato la sentenza del tribunale amministrativo dello stato, che nella sua verifica sommaria si basa su un parere del MDK (Servizio medico delle casse malati), secondo il quale un successo terapeutico con il trattamento con cannabis non può essere provato negli studi controllati. Tuttavia, come scrivono il DHV (Associazione tedesca della canapa) con il supporto dell’avvocato berlinese Nina Soest, la decisione del tribunale dell’Assia non ha effetto vincolante per altri tribunali, ma è probabile che altri tribunali di questo stato federale in primo grado seguiranno questa sentenza. Tuttavia, ciò non deve necessariamente accadere a livello nazionale, secondo le notizie dell’Associazione tedesca della canapa del 21 agosto 2018. Nemmeno i pazienti con altre malattie del dolore devono preoccuparsi della sentenza; si applica esclusivamente ai pazienti con cefalea a grappolo. Abbastanza grave, perché per alcuni di questi uomini la cannabis è l’ultima via d’uscita, l’ultima salvezza, il percorso verso una vita degna di essere vissuta.
Storie di pazienti sulla cefalea a grappolo
Uno di loro è Rüdiger Kloß-Neumann. Rüdiger ha 45 anni, è padre di famiglia e soffre della sua malattia da 25 anni. Cinque anni fa è diventata cronica e quindi insopportabile, ma fortunatamente nello stesso momento la cannabis è entrata nella sua vita. Al suo primo attacco aveva 20 anni e pensò di dover morire, scrive. Il dolore lo aveva semplicemente travolto. Per 20 anni aveva sopportato il suo dolore con farmaci convenzionali e ossigeno, ma poi sono diventati cronici. Rüdiger ha subito quotidianamente 7-8 attacchi di cefalea a grappolo con un’intensità da 8 a 9 su una scala che aveva solo un 10 in serbo. Fortunatamente, nello stesso periodo iniziò anche a sperimentare con la cannabis e notò quanto lo aiutava.
Con la cannabis Rüdiger ha un numero di 4-6 attacchi giornalieri e l’intensità del dolore è tra 2 e 3. Tuttavia, rimane una tortura, perché quando arriva il dolore, raggiunge il suo picco entro 3 minuti e lo mantiene. Con la cannabis è stato anche parzialmente in grado di lavorare, il che senza sarebbe impensabile. Così Rüdiger divenne già nel 2015, ancora prima dell’emanazione della legge su Cannabis in medicina, uno di 1000 pazienti con permesso speciale. Per 2 anni gli è stato permesso di sperimentare com’è avere una vita quasi normale. Poi la nuova legge è entrata in vigore e Rüdiger inizialmente ha ricevuto solo una copertura dei costi a tempo determinato, il che data la circostanza che la cefalea a grappolo è considerata incurabile, è una decisione completamente incomprensibile.
Anche considerando il fatto che in precedenza per 2 anni erano concordi sul fatto che questo paziente aveva il diritto di ricevere un medicinale efficace contro la sua malattia più grave, la decisione non è comprensibile. Si voleva mettere in discussione il fatto che quest’uomo avrebbe davvero bisogno della sua cannabis per tutta la vita? Esattamente questo è accaduto. Dopo la scadenza della copertura dei costi per la sua cannabis, non ha ricevuto un nuovo rinnovo e si è rivolto in giudizio. Nel frattempo ha fatto più causa per la fornitura del suo medicinale – invano. Rüdiger ha perso per questo nei due anni precedenti 3 lavori e non poteva nemmeno iniziare il quarto. Non va dimenticato che comunque deve pagare di tasca sua parecchie migliaia di euro al mese per il suo medicinale.
Dice di essere un giocattolo della cassa malati e del BfarM (Istituto federale per i medicinali e i prodotti medici) – la cassa malati gli nega la copertura a causa della scarsa situazione degli studi, e il BfarM gli vieta l’auto-coltivazione dal fatto che la cassa malati è tenuta a pagare. In questo modo il gatto si morde la coda e la vittima rimane un paziente la cui vita non offre gran che di bello nemmeno senza procedimenti giudiziari.
Un’altra storia ci racconta Andre – una storia di successo. Il suo calvario è iniziato a 14 anni con violenti attacchi di emicrania. Già allora è stato riempito di medicinali… fino a quando non ha iniziato il suo Abitur e il suo apprendistato. Come molti adolescenti che si trasferiscono da casa e trascorrono i loro anni tumultuosi in una grande città, ha iniziato a fare molti festini e anche a prendere droghe. Tra queste, come mi ha detto, c’era anche una quantità considerevole di cannabis. Era la prima volta nella sua vita che era libero dai sintomi, e non si è interrogato ulteriormente sul perché – semplicemente l’ha goduto. Questo è continuato fino a quando non ha compiuto 19 anni e ha terminato il suo apprendistato. Così nel 2003 iniziò la „vera vita“, Andre smise tutta la festa e naturalmente anche le droghe; e prima che se ne accorgesse, il suo dolore era tornato in piena intensità. Nemmeno allora il collegamento gli era chiaro. Chi mai penserebbe che le „droghe“ guariscono?
Così iniziò una maratona di medici che non finiva mai, che terminò solo quando compì 25 anni. Tra l’altro, è andato a Münster, dove finalmente è stata diagnosticata e trattata la cefalea a grappolo. Ha ricevuto quasi tutti i farmaci comuni sul mercato e ha avuto anche quasi tutti gli effetti collaterali. Ma i peggiori per lui erano la nausea e le aritmie cardiache, che addirittura gli provocavano attacchi di panico. Soprattutto, dice, si sentiva come un tossicodipendente con tutte quelle iniezioni. Poiché il dolore era più sopportabile, ma era comunque a miliardi di distanza da una qualche qualità della vita, è andato a Essen in un rinomato centro del dolore. Lì ha partecipato a studi sulla neurostimolazione e altre terapie alternative, ma nulla ha portato il successo desiderato. Quindi per il momento si è rassegnato al suo destino e ha sopravvissuto ai prossimi anni con solo ossigeno puro e occasionalmente cortisone e triptani.
Ma tre anni fa la sua vita è cambiata quando era in visita da conoscenti, uno dei quali aveva lui stesso un permesso speciale per il consumo medico di cannabis. Dopo molte conversazioni chiarificatrici, Andre si è seduto al suo computer e ha cercato risposte, possibilità, persone affini, compagni di sofferenza, che ha trovato in un attimo. Dopo un auto-test ripetuto e questa volta consapevole con la cannabis, Andre ha scoperto che era davvero stata la cannabis a togliergli il dolore allora. Ha gradualmente aumentato il dosaggio e gli attacchi hanno proporzionalmente diminuito. È riuscito così a ridurre i suoi attacchi da 7 a 14 al giorno con un’intensità fino a 10, a 1-3 attacchi al giorno. Ora doveva trovare rapidamente un medico e Andre aveva un’incredibile fortuna grazie ai buoni contatti.
Il paziente a cui era stato indirizzato Andre era infatti Rüdiger, che lo portò dal suo medico e potè convincerlo a trattare Andre. Inviò la sua documentazione tempestivamente alla nuova legge sulla cannabis presso la cassa malati, ma anche lui dovette affrontare il fatto che tutti i termini erano esauriti e l’MDK gli rendeva la vita difficile. Alla fine ha ingaggiato un avvocato che ha trovato alcuni errori da parte della cassa malati, e così la giudice ha effettivamente afferrato il telefono e ha chiamato la cassa per chiederle di riconsiderare la sua decisione. La cassa malati ha seguito la raccomandazione della giudice e ha ceduto. Dopo un anno e mezzo, per motivi personali è stato necessario un ulteriore cambio di medico, ma anche questo è andato senza intoppi con l’aiuto dell’ACM (Associazione cooperativa medicina della cannabis). Andre è ora assistito da un altro medico a 50 km di distanza, da cui va ogni 4 settimane.
Dice: „Non sono sano… la cannabis non mi guarisce. Ma mi ha restituito il 50% della mia qualità della vita. Adoro questa roba!“
Conclusione
Perché due persone con la stessa malattia e lo stesso medico, anzi addirittura con la stessa ricetta, abbiano esperienze così diverse, probabilmente solo le casse malati possono spiegarcelo. Non rimane che augurare a Rüdiger e a tutti i pazienti molta forza per il loro percorso.
Domande frequenti sulla cannabis nella cefalea a grappolo
La cannabis aiuta nella cefalea a grappolo?
Lo studio più importante fino ad ora – lo studio della Dr.ssa Maria Nicolodi (Accademia europea di neurologia, 2017) – ha mostrato che una combinazione di THC e CBD a partire da circa 200 mg ha ridotto il dolore acuto da cefalea a grappolo e emicrania di circa il 55%. In via preventiva, tuttavia, i cannabinoidi hanno agito in modo affidabile nei pazienti con cefalea a grappolo solo se questi avevano sofferto anche di emicrania durante l’infanzia. La cannabis non guarisce la cefalea a grappolo, ma può ridurre notevolmente il numero e l’intensità degli attacchi in alcuni pazienti – una panoramica dei campi di applicazione ulteriori è fornita dalla guida Vantaggi della cannabis in medicina.
Quale dose di cannabis è necessaria nella cefalea a grappolo?
Nello studio di Nicolodi, le dosi inferiori a 100 mg sono rimaste completamente inefficaci – solo da circa 200 mg di una combinazione THC-CBD è stata osservata l’azione analgesica. Tuttavia, il dosaggio individualmente appropriato è sempre determinato dal medico curante; l’auto-medicazione non è consigliabile in una malattia del dolore così grave.
La cassa malati copre la cannabis nella cefalea a grappolo?
Dalla legge „Cannabis come medicinale“ del 2017 è fondamentalmente possibile una prescrizione. Soprattutto nel caso della cefalea a grappolo, le casse malati e il Servizio medico rifiutano spesso la copertura dei costi facendo riferimento alla situazione di studi limitata – di solito deve prima essere provato il fallimento di una terapia standard. Come le regole di rimborso si sono spostate di recente è dimostrato dalla decisione secondo cui il Bundestag ha stabilito una priorità per i medicinali finiti sulla ricetta della cassa.
Cosa distingue la cefalea a grappolo dall’emicrania?
La cefalea a grappolo è considerata la malattia del dolore più grave conosciuta („cefalea suicida“): attacchi unilaterali e lancinanti dietro l’occhio che durano da 15 a 180 minuti e insorgono improvvisamente. Viene spesso confusa con l’emicrania o una neuralgia del trigemino; per una corretta distinzione è utile, tra l’altro, una tomografia computerizzata. Per i dati sulla situazione di un’indicazione correlata, vedere Cannabis nell’emicrania.
È più efficace il THC o il CBD nella cefalea a grappolo?
Negli studi disponibili è stata sempre utilizzata una combinazione di THC e CBD. Entrambi si legano ai recettori cannabinoidi CB1 e CB2, che si trovano frequentemente nell’ipotalamo – quella regione cerebrale in cui si origina il dolore da cefalea a grappolo. Quale proporzione aiuta meglio nel caso individuale non è ancora completamente ricercata. Anche in altri carichi neurologici il cannabinoide è in fase di indagine, ad esempio sul potenziale del CBD nel trattamento di lesioni traumatiche della testa nei giocatori di hockey su ghiaccio.
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