📑 Inhaltsverzeichnis
Ból głowy typu klaster zwany również „bólem głowy samobójcy“ wymaga bardziej wnikliwego spojrzenia na osobiste doświadczenia pacjentów, a nie tylko na suche fakty medyczne. Większość chorych cierpi przez lata — średnio 5 lat — bez prawidłowej diagnozy i szansy na właściwe leczenie. Objawy są często mylone z migreną lub neuralgią trójdzielną (bólem nerwu czaszkowego/nerwu twarzowego). Aby wykluczyć te rozpoznania i potwierdzić diagnozę klastera, wystarczy tomografia komputerowa. Ale jaka jest właściwa terapia i czym dokładnie są bóle głowy typu klaster?
Choroba
Ból głowy typu klaster uważany jest za najsilniejszą znaną ludzkości chorobę bólową. Ból jest tak intensywny, że współczynnik samobójstw wśród chorych wynosi 55%. Istnieją dwie formy — epizodyczna i chroniczna, a nie można wykluczyć przejścia formy epizodycznej w postać chroniczną. Charakteryzuje się jednostronnym, kłującym, wiercącym i piekącym bólem, który pojawia się nagłe i szybko osiąga szczyt intensywności. Ból lokalizuje się za okiem, w czole, skroniach i rozciąga się aż do karku i żuchwy. Natężenie bólu na skali od 1 do 10 wynosi 10, co stanowi ból nie do wytrzymania dla człowieka. Po osiągnięciu tej intensywności pacjent w najlepszym razie traci przytomność, w najgorszym — dochodzi do samookaleczenia i samobójstwa.
Do bólu dołączają się objawy takie jak obrzęk powieki, łzawiące oczy i obrzęk błon śluzowych, zaczerwienienie skóry, potliwość w dotkniętych obszarach oraz agresywny, drażliwy nastrój, połączony z silnym napędem motorycznym (błądzenie, kołysanie górną częścią ciała). Ataki mogą trwać od 15 do 180 minut, a ich częstotliwość zależy od formy choroby. Najczęstszymi czynnikami wyzwalającymi są jasne światło — przed którym chroni okulary przeciwsłoneczne — i alkohol. Paradoksalnie, niewielka ilość alkoholu może wywołać atak, podczas gdy duża ilość alkoholu raczej go zapobiega. Przyczyny tego fenomenu są nieznane.
Podczas gdy forma epizodyczna, na którą cierpi trzy czwarte pacjentów, przeważnie pojawia się o tej samej porze roku (wiosną lub jesienią), przebieg chroniczny może dręczyć pacjenta niemal przez całą dobę lub powtarzać się zawsze o tej samej porze dnia (przeważnie po zaśnięciu lub przebudzeniu). Interwał bólu w przebiegu epizodycznym trwa 2–8 tygodni. Obecnie w Niemczech choruje na tę chorobę około 240 000 osób.
O przyczynach niestety wciąż wiemy mało, ale wydaje się, że ból powstaje w hipotalamusie i prawdopodobnie u podstawy leży zapalenie. Jednak jeśli chodzi o leczenie, orientacja jest raczej na interwencję kryzysową, przy użyciu leków, które faktycznie mają wskazanie do migreny lub chorób serca, takich jak tryptany lub werapamil. Stosowane są również kortykosteroidy ze względu na działanie immunosupresyjne oraz silne opioidy takie jak tylidyna na łagodzenie bólu. Wszystkie te leki mają poważne działania niepożądane, takie jak nudności, zaburzenia rytmu serca, a opioidy mają wysokie potencjalne uzależniające, i pomagają najlepiej tylko przetrwać ataki. Czysty tlen inhalowany w pierwszej ćwierci godziny ataku również pomaga wielu pacjentom. Niemniej jednak, te leki nie przywracają jakości życia — tylko „zapobiegają“ najgorszemu. Zwykłe leki przeciwbólowe są przy bólu głowy typu klaster całkowicie nieskuteczne, ponieważ klaster nie ma nic wspólnego ze zwykłym bólem napięciowym. Pacjenci zazwyczaj izolują się z powodu braku skutecznych i dobrze tolerowanych metod leczenia, co wiąże się z gniewem, smutkiem, strachem, desperacją, a ostatecznie z depresją i zatratą woli życia. Utracona wola życia bez nadziei opisuje tragiczne indywidualne konsekwencje zbyt późnej diagnozy i nieskutecznego leczenia.
Zaskakująco, dla osób z klastrem nie obowiązują prawa osoby niepełnosprawnej, co pozbawia ich wielu możliwości wsparcia. Dlatego tak ważne jest wykorzystanie możliwości kanabisu jako leku. Wiadomo, że kanabis w wielu krajach, takich jak USA czy Kanada, jest wręcz głównie stosowany na przewlekłe choroby bólowe, a od grudnia 2017 roku ma to być również ułatwione w Niemczech poprzez ustawę „Kanabis w medycynie“. Ale jak kanabis właściwie działa przeciwko bólowi?
Kanabis na ból
Posiadamy wbudowany endokannabioidalny system, co oznacza, że nasz organizm sam produkuje kannabinoidy i ma zdolność do przyjmowania i przetwarzania dostarczonych kannabinoidu. Do tej pory w kanabizie znaleziono 144 kannabinoidy o różnych właściwościach, co daje przybliżone wyobrażenie o tym, co mogłoby być możliwe z kannabisem. Do tej pory zidentyfikowano receptory kannabinoidu CB1 i CB2, które występują szczególnie licznie w hipotalamusie, czyli regionie mózgu, w którym powstaje ból głowy typu klaster. Region ten mózgu kontroluje między innymi rytm czuwania i snu, temperaturę ciała oraz głód i pragnienie.
Fakt, że mózg w ogóle posiada receptory kannabinoidu, został odkryty dopiero pod koniec lat 80. przez naukowca Raphaela Mechoulama (receptor CB1). W latach 90. następowało odkrycie receptora CB2 i anandamidu, kannabinoidu powstającego w organizmie. Niestety badania dotyczące kanabisu były opóźnione. W przypadku większości chorób brakuje po prostu dowodów z badań, niestety również w przypadku bólu głowy typu klaster. Jednak w 2017 roku przeprowadzono przełomowe badanie we Włoszech dotyczące klastera i migreny — krok w dobrym kierunku i udany! Chociaż badanie nie dotyczyło wyłącznie klastera, każde badanie pomaga zagęścić dowody i pomóc większej liczbie pacjentów. Ponadto znaleziono dobre podejście do pacjentów z klastrem.
W badaniu dr Marii Nicolodi i jej zespołu, które zostało zaprezentowane 24.06.2017 na 3. Kongresie Europejskiej Akademii Neurologii w Amsterdamie, w pierwszej fazie testu z 48 pacjentami z migreną lub klastrem odkryto, że podanie co najmniej 200 mg kombinacji CBD i THC zmniejszało ból w fazach ostrych o 55%. Dawki poniżej 100 mg były całkowicie nieskuteczne.
W drugiej fazie testowano 79 pacjentów z migreną i 48 pacjentów z klastrem i chciano dowiedzieć się więcej o zapobiegawczej skuteczności THC/CBD w porównaniu ze standardową terapią. Grupy podzielono równo. Jedna połowa otrzymywała standardową terapię, druga 200 mg mieszaniny THC i CBD. Po 4 miesiącach dokonano bilansu i stwierdzono, że kannabinoidy (40,4%) w porównaniu z amitryptyliną (40,1%) zmniejszyły liczbę ataków u pacjentów z migreną tylko bardzo nieznacznie, o zaledwie 0,3%. Również w przypadku klastera nie stwierdzono znaczących różnic. Interesujące było jednak to, że kannabinoidy zmniejszyły ból migreny i bólu głowy typu klaster w dokładnie takim samym stopniu, mianowicie o 43,5%.
Jednak udało się to tylko pacjentom z klastrem, którzy w dzieciństwie cierpieli na migreny. Bez tej cechy THC i CBD były dla pacjentów nieskuteczne w stosunku do ich bólu. Wnioski z badania dr Nicolodi brzmiały: „Mogliśmy wykazać, że kannabinoidy mogą być alternatywą dla konwencjonalnych leczenia w zapobieganiu migrenie. W leczeniu ostrym bólu głowy typu klaster są skuteczne tylko u pacjentów z historią migreny.“
Zgodnie z niemieckim prawem z 2017 roku przepisanie kanabisu na choroby bólowe jest zasadniczo dozwolone, co było promikiem nadziei dla wielu pacjentów z klastrem na temat leczenia prawie pozbawionego skutków ubocznych. Ale bylibyśmy nie w Niemczech, gdyby biurokracja nie dawała znać o sobie…
Prawo
W czerwcu 2018 roku pacjent w Hesji wniósł sprawę do Państwowego Sądu Socjalnego. Jak zwykle, aby w postępowaniu nadzwyczajnym zmусić ubezpieczenie zdrowotne do pokrycia już przepisanego mu kanabisu. Wniosek został oddalony, ponieważ pacjent widać nie mógł wystarczająco wykazać, że wcześniej nie powiedział się standardową terapią. Ale gdy walczy się o swoją jakość życia, nie poddaje się tak łatwo, i dlatego w lipcu pacjent wniósł skargę do Federalnego Sądu Konstytucyjnego, aby jednak uzyskać swoje leki. Sąd oddalił jego wniosek, a to było ciosem w twarz wszystkich pacjentów z klastrem, uzasadniając to brakiem dowodów z badań pokazujących, że kanabis rzeczywiście pomaga w klasterze.
Potwierdzilo to wyrok Państwowego Sądu Socjalnego, który w swoim skrótowym postępowaniu oparł się na opinii MDK (Medyczny Serwis Kas Chorych), zgodnie z którą terapeutyczne powodzenie leczenia kannabisem nie zostało wykazane w badaniach kontrolowanych. Jednak decyzja sądu w Hesji, zgodnie z pisaniem DHV (Deutscher Hanfverband) przy wsparciu berlińskiej prawnik Niny Soest, nie ma mocy wiążącej dla innych sądów, ale jest to wskazane, że inne sądy tego kraju zwolennicy będą podążać za tym wyrokiem w pierwszej instancji. Jednak nie musi to być krajowe, zgodnie z wiadomościami Niemieckiego Związku Konopnego z 21 sierpnia 2018. Również pacjenci z innymi chorobami bólowymi nie muszą się martwić z powodu wyroku; dotyczy on wyłącznie pacjentów z klastrem. Wystarczająco źle, ponieważ dla niektórych z tych ludzi kanabis jest ostatecznym wyjściem, ostatnią linią ratunkową, drogą powrotną do godnego życia.
Historie pacjentów z bólem głowy typu klaster
Jednym z nich jest Rüdiger Kloß-Neumann. Rüdiger ma 45 lat, jest ojcem rodziny i cierpi na tę chorobę od 25 lat. Pięć lat temu przeszła ona w postać chroniczną i stała się nie do zniesienia, ale na szczęście w tym samym czasie kanabis wszedł w jego życie. Podczas pierwszego ataku miał 20 lat i myślał, że musi umrzeć, pisze. Po prostu go przytłoczył, ból. Przez 20 lat znosił swój ból konwencjonalnymi lekami i tlenem, ale potem stał się chroniczny. Rüdiger doświadczał codziennie 7–8 ataków klastera z intensywnością 8 do 9 na skali, która miała tylko 10. Na szczęście, w tym samym czasie zaczął eksperymentować z kannabisem i zauważył, jak dobrze mu pomaga.
Z kannabisem Rüdiger ma 4–6 ataków dziennie, a intensywność bólu wynosi 2 do 3. Niemniej jednak to tortura, bo kiedy przychodz bóle, osiągają swój szczyt w ciągu 3 minut i go utrzymują. Z kannabisem był nawet czasami zdolny do pracy, co bez niego byłoby niemożliwe. W ten sposób Rüdiger już w 2015 roku, jeszcze przed uchwaleniem ustawy o kanabizie w medycynie, został jednym z 1000 pacjentów ze specjalnym pozwoleniem. Przez 2 lata doświadczył tego, jak to jest prowadzić w miarę normalne życie. Potem weszła w życie nowa ustawa, a Rüdiger otrzymał tylko ograniczone w czasie pokrycie kosztów, co biorąc pod uwagę fakt, że klaster uważa się za nieuleczalny, jest całkowicie niezrozumiałą decyzją.
Również biorąc pod uwagę fakt, że wcześniej przez 2 lata wszyscy zgadzali się, że ten pacjent słusznie otrzymywał skuteczny lek na swoją najcięższą chorobę, decyzja nie do zrozumienia. Czy chciało się podważyć fakt, że ten mężczyzna będzie potrzebować kanabisu przez całe życie? Dokładnie to się stało. Po wygaśnięciu pokrycia kosztów kanabisu nie otrzymał powtórnego pokrycia i wysunął się do sądu. Tymczasem wielokrotnie pozwał się o zaopatrzenie w swoje leki — bezskutecznie. Rüdiger stracił w ciągu ostatnich 2 lat 3 prace i nie mógł nawet podjąć czwartej. Nie wolno también zapominać, że mimo wszystko musi co miesiąc wydać kilka tysięcy euro na leki z własnej kieszeni.
Sam mówi, że jest pionkiem ubezpieczenia zdrowotnego i BfarM (Federalny Instytut Leków i Produktów Medycznych) — ubezpieczenie zdrowotne odmawia mu pokrycia z powodu słabej sytuacji badawczej, a BfarM zabrania mu samodzielnego uprawy powołując się na fakt, że ubezpieczenie zdrowotne powinno płacić. Tak pies gryzzie się w ogon, a poszkodowanym pozostaje pacjent, którego życie nawet bez sądów nie ma wiele piękna do zaoferowania.
Inną historię opowiada nam Andre — historię sukcesu. Jego droga cierpienia zaczęła się w wieku 14 lat od ciężkich ataków migreny. Już wtedy był zalany lekami… aż zaczął przygotowywać się do egzaminu dojrzałości i robi. Jak wielu nastolatków, którzy wyjeżdżają z domu i spędzają burzliwy okres w dużym mieście, zaczął wiele imprezować i brać narkotyki. Wśród nich, jak mi opowiadał, były znaczne ilości kanabisu. Po raz pierwszy w jego życiu był wolny od dolegliwości i nie zadawał sobie dalszych pytań dlaczego — po prostu się tym cieszył. Trwało to do 19 roku życia, gdy skończył swoją naukę. W 2003 roku zaczęło się więc „prawdziwe życie“, Andre przestał się bawić i naturalnie również zażywać narkotyki; zanim się zorientował, jego ból powrócił z pełną intensywnością. Również wówczas nie był świadom powiązania. Kto by pomyślał, że „narkotyki“ mogą wyleczyć?
Zaczął się zatem niekończący się maraton wizyt u lekarzy, który skończył się dopiero w wieku 25 lat. Pojechał między innymi do Münsteru, gdzie w końcu zdiagnozowano i leczono klaster. Otrzymał prawie wszystkie dostępne na rynku leki i miał prawie wszystkie efekty uboczne. Ale dla niego najgorsze były nudności i zaburzenia rytmu serca, które u niego nawet wywoływały ataki paniki. Przede wszystkim jednak, mówi, czuł się jak narkoman z tymi wszystkimi zastrzykami. Ponieważ ból był wprawdzie bardziej znośny, ale był wciąż daleko od jakichkolwiek jakości życia, pojechał do Essen do renomowanego centrum bólu. Tam uczestniczył w badaniach nad neurostymulacją i innymi terapiami alternatywnymi, ale nic nie przyniosło pożądanego sukcesu. Tak więc czasowo pogodził się ze swoim losem i przez następne lata przeżywał czyste tlenem i czasami kortyzonu oraz tryptanami.
Jednak 3 lata temu jego życie się zmieniło, kiedy odwiedzył znajomych, jeden z których sam miał pozwolenie wyjątkowe na medyczne zażywanie kanabisu. Po wielu wyjaśniających rozmowach Andre wtedy usiadł przy komputerze i szukał odpowiedzi, możliwości, ludzi myślących podobnie, współcierpliwych, których znalazł błyskawicznie. Po powtórzonym i tym razem świadomym samotestowaniu kanabisu Andre stwierdził, że naprawdę to kanabis, który zabrał mu ból. Stopniowo zwiększał dawkę, a ataki zmniejszały się proporcjonalnie. Udało mu się zmniejszyć ataki z 7 do 14 sztuk z intensywnością do 10, do 1–3 ataków dziennie. Teraz trzeba było szybko znaleźć lekarza, a Andre, dzięki dobrym kontaktom, miał oszałamiające szczęście.
Pacjent, do którego trafił Andre, był mianowicie Rüdiger, który zabrał go do swojego lekarza i mógł go przekonać do leczenia Andre. Złożył swoje dokumenty punkutalnie do nowej ustawy o kanabizie u ubezpieczyciela, ale musiał żyć z faktem, że wszystkie terminy były wyczerpane, a MDK utrudnił mu życie. Ostatecznie zatrudnił prawnika, który znalazł kilka błędów ze strony ubezpieczyciela, i tak sędzina rzeczywiście chwycił za telefon i zadzwonił do kasy, prosząc ją, aby ponownie rozważyła swoją decyzję. Ubezpieczenie zdrowotne podążyło za rekomendacją sędziego i ustąpiło. Po anderthal roku z przyczyn osobistych konieczny był ponowny zmiana lekarza, ale ta również przebiegła bezproblemowo za pomocą ACM (Arbeitsgemeinschaft Cannabis Medizin). Andre jest teraz leczony przez innego lekarza 50 km dalej, do którego jeździ co 4 tygodnie.
Mówi: „Nie jestem zdrowy… Kanabis mnie nie uzdrawia. Ale zwrócił mi 50% mojej jakości życia. Bogoję ten materiał!“
Podsumowanie
Dlaczego dwie osoby z tą samą chorobą, u tego samego lekarza, a nawet z tym samym receptą robią tak różne doświadczenia, to pewnie mogą nam wyjaśnić tylko ubezpieczyciele zdrowotni. Pozostaje tylko życzyć Rüdigerowi i wszystkim pacjentom wiele sił na ich drodze.
Często zadawane pytania dotyczące kanabisu w bólu głowy typu klaster
Czy kanabis pomaga w bólu głowy typu klaster?
Dotychczas najważniejsze badanie — studia dr Marii Nicolodi (Europejska Akademia Neurologii, 2017) — wykazały, że kombinacja THC i CBD od około 200 mg zmniejszała ostre bóle klastera i migreny o około 55%. Profilaktycznie kannabinoidy działały jednak na pacjentów z klastrem niezawodnie tylko wtedy, gdy w dzieciństwie dodatkowo cierpieli na migreny. Kanabis nie leczy bólu głowy typu klaster, ale może u niektórych pacjentów znacznie zmniejszyć liczbę ataków i intensywność bólu — przegląd dalszych zastosowań zawiera przewodnik Korzyści kanabisu w medycynie.
Jaka dawka kanabisu jest potrzebna w bólu głowy typu klaster?
W badaniu Nicolodi dawki poniżej 100 mg były całkowicie nieskuteczne — dopiero od około 200 mg kombinacji THC-CBD pojawiło się działanie przeciwbólowe. Jednak właściwa indywidualnie dawka zawsze ustala lekarz leczący; samoleczenie w tak ciężkiej chorobie bólowej nie jest zalecane.
Czy ubezpieczenie zdrowotne pokrywa koszt kanabisu w bólu głowy typu klaster?
Od ustawy „Kanabis jako medycyna“ z 2017 roku przepisanie jest zasadniczo możliwe. Szczególnie w bólu głowy typu klaster ubezpieczyciele i Służba Medyczna często odmawiają pokrycia kosztów powołując się na słabą sytuację badawczą — zwykle najpierw wymagane jest wykazanie niepowodzenia standardowej terapii. Jak ostatnio przesunęły się reguły refundacji, pokazuje uchwała, że Bundestag postanowił o priorytecie preparatów gotowych na receptę kasę.
Co odróżnia ból głowy typu klaster od migreny?
Ból głowy typu klaster uważa się za najsilniejszą znaną chorobę bólową („ból głowy samobójcy“): jednostronne, kłujące ataki za okiem, trwające 15 do 180 minut i pojawiające się nagle. Jest częstą pomylany z migreną lub neuralgią trójdzielną; do pewnego rozgraniczenia służy między innymi tomografia komputerowa. Dostępne dane w związanym wskazaniem można znaleźć w Kanabis w migrenie.
Czy THC czy CBD działają bardziej przeciwko bólowi głowy typu klaster?
W dostępnych badaniach zawsze stosowano kombinację THC i CBD. Oba łączą się z receptorami kannabinoidu CB1 i CB2, które występują szczególnie licznie w hipotalamusie — tym regionem mózgu, w którym powstaje ból klastera. Który stosunek w poszczególnym przypadku pomaga najlepiej, dotychczas nie jest ostatecznie zbadany. CBD jest również badany w innych obciążeniach neurologicznych, na przykład w Potencjale CBD przy leczeniu urazowych obrażeń głowy u hokeistów.
Branchen-Update
News, Analysen und Reportagen — mehrmals im Monat direkt in dein Postfach.
Folge uns
