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群発頭痛は別名「自殺頭痛」とも呼ばれています。この劇的な病名の意味を理解するには、単なる事実だけでなく、患者たちの個人的なストーリーを見ることが重要です。ほとんどの患者は、適切な診断を受けるまで平均5年間、症状に苦しみながら治療の機会を失っています。症状はしばしば片頭痛や三叉神経痛（脳神経・顔面神経の痛み）と混同されます。これを除外し、群発頭痛の診断を確定するにはCTスキャンで十分ですが、では適切な治療とは何か、そもそも群発頭痛とは何なのでしょうか？
この疾患について
群発頭痛は人間が知る最も強い痛みの病気と言われています。痛みが非常に強いため、患者の自殺率は55%に達しています。2つの形態があり、発作型が慢性型に移行する可能性も除外されていません。片側性で、刺すような、ドリルで穴を開けるような、焼けるような痛みが突然現れ、ほとんどの場合急速に最高潮に達して持続します。眼球の後ろ、額、こめかみに位置し、首と顎まで広がります。痛みの強度は1～10のスケール上で最高の10に達し、人間には耐えられない痛みです。この強度に達すると、最善の場合は意識喪失となり、最悪の場合は自傷行為と自殺に至ります。
痛みに加えて、眼瞼浮腫、涙目、粘膜腫脹、皮膚紅斑、患部での発汗、そして攻撃的で過敏な気分が生じ、強い運動欲求（歩き回る、上半身を揺らす）が伴います。発作は15～180分続く可能性があり、頻度は形態によって異なります。トリガーはほとんどの場合、太陽光（サングラスで保護可能）とアルコールです。逆説的に、少量のアルコールは発作を引き起こす可能性がありますが、大量のアルコールはむしろ発作を防ぎます。理由は不明です。
発作型（4分の3の患者が罹患）は主に同じ季節（春または秋）に発生するのに対し、慢性型は毎日ほぼ継続的に患者を苦しめたり、常に同じ時間帯に繰り返されたりします（ほとんどの場合、寝入り直後または目覚め直後）。発作型の痛みの間隔は2～8週間続きます。現在、ドイツではこの疾患により約240,000人が影響を受けています。
原因についてはまだほとんど分かっていませんが、痛みは視床下部で生じ、おそらく炎症が基礎にあることは確実なようです。しかし治療の面では、むしろ危機介入に向けられており、もともと片頭痛や心臓病に対する適応症であるトリプタンやベラパミルなどの薬剤が使用されます。免疫抑制作用を持つコルチゾンも使用されており、痛み緩和にはチリジンなどの強いオピオイドが使用されます。これらすべての薬剤は吐き気、不整脈、場合によっては高い依存可能性（オピオイド）などの強い副作用があり、せいぜい発作をなんとか耐え抜くのに役立つだけです。
また、発作の最初の15分間に吸入された純酸素も多くの患者を助けます。それでも、これらの医薬品は生活の質の回復をもたらさず、「最悪の事態を防ぐ」だけです。従来の鎮痛薬は群発頭痛に対してはまったく効果がありません。群発頭痛は一般的な緊張性頭痛とは全く無関係だからです。患者たちは、有効で耐容性のある治療法の欠如により、通常、社会的に孤立し、これは怒り、悲しみ、恐怖、絶望、そして最終的には抑うつと生きる意欲の消失を伴います。希望なき生きる意欲の喪失は、遅すぎる診断と無効な治療の悲劇的な個人的結果を説明するものです。
驚くべきことに、群発頭痛の患者は重度身体障害者の権利の対象ではなく、多くの支援の可能性が奪われています。だからこそ、医薬品としてのカンナビスの可能性を活用することがさらに重要です。周知のように、カンナビスは米国やカナダなど多くの国で、慢性疼痛疾患に対してさえ主に使用されており、2017年12月以降、ドイツでも「医学におけるカンナビス」法により容易にされるべきです。しかし実際のところ、カンナビスは痛みにどのように作用するのでしょうか？
痛みに対するカンナビス
私たちは体内カンナビノイドシステムを持っています。つまり、私たちの体は自らカンナビノイドを産生し、したがって外部から供給されたカンナビノイドを取り込み処理する能力を持っています。現在、カンナビスでは様々な特性を持つ144のカンナビノイドが発見されており、カンナビスでどのようなことが可能かについての大まかな認識を与えています。これまでに確認されているのはCb1およびCb2カンナビノイド受容体であり、これらは群発頭痛が生じる視床下部に多く存在します。この脳領域は特に睡眠覚醒リズム、体温、および飢餓/渇きを制御しています。
脳がカンナビノイド受容体を持っていることは、実は1980年代後半に科学者ラファエル・メヒュラムによって発見されました（Cb1受容体）。1990年代には、Cb2受容体と体内カンナビノイドであるアナンダミドの発見が続きました。残念なことに、カンナビスに関する研究は時間をかけてきました。ほとんどの疾患では研究からの根拠が単に欠けており、悲しいことに群発頭痛もそうです。しかし、2017年にイタリアで革新的な研究が行われ、群発頭痛と片頭痛が対象でした。これは正しい方向への一歩であり、成功した取り組みでもあります。この研究が群発頭痛のみに焦点を当てていなくても、根拠を強化し、さらに多くの患者を支援するのに役立つすべての研究があります。さらに、群発患者にとって良いアプローチが見つかりました。
2017年6月24日にアムステルダムで開催された第3回ヨーロッパ神経学アカデミー会議で発表されたマリア・ニコロディ博士とそのチームの研究では、片頭痛または群発頭痛を持つ48人の患者を対象とした最初の段階で、CBDとTHCの組み合わせの最低200mg投与が急性期の痛みを55%削減したことが判明しました。100mg未満の用量は完全に無効でした。
第2段階では、79人の片頭痛患者と48人の群発頭痛患者を検査し、標準療法に対するTHC/CBDの予防効果について知りたいと考えていました。グループはそれぞれ分割されました。一方は標準療法を受け、もう一方はTHCとCBDの混合物200mgを受けました。4ヶ月後、評価が行われ、カンナビノイド（40.4%）がアミトリプチリン（40.1%）と比較して、片頭痛患者の発作数をわずか0.3%しか削減しなかったことが判明しました。群発頭痛でも有意な差は見つかりませんでした。興味深かったのは、カンナビノイドが片頭痛と群発頭痛の痛みを全く同じ程度、すなわち43.5%削減したということです。
しかし、これは子ども時代に片頭痛を患った群発頭痛患者にのみ機能しました。この特性がない場合、THCとCBDは患者の痛みに対して無効でした。ニコロディ博士によれば、研究の結論は以下の通りです。「カンナビノイドは片頭痛の予防のための従来の治療法の代替案となり得ることを示すことができました。群発頭痛の急性治療では、片頭痛の病歴のある患者にのみ有効です。」
ドイツの2017年法によれば、痛みの病気に対するカンナビスの処方は基本的に許可されており、これは多くの群発患者にとって、副作用がほぼない治療に関する希望の光でした。しかし私たちはドイツにいるので、官僚制度が暴れ回らないわけではありません…
法律
2018年6月、ヘッセン州の患者は州地方社会裁判所に提訴しました。いつものように、迅速な手続きで健康保険に既に処方されたカンナビスの負担を強制するためにです。この申し立ては却下されました。患者が以前に標準療法で失敗したことを十分に証明できなかったからです。しかし、生活の質のために戦っている者は簡単には棄却されず、患者は7月に医薬品を取得するため連邦憲法裁判所に提訴しました。この裁判所は彼の申し立てを却下しました。これはすべての群発患者への打撃でしたが、その根拠は、カンナビスが実際に群発頭痛に役立つことを証明するための研究の根拠が存在しないというものでした。
これは州地方社会裁判所の判決を確認しました。同裁判所は、その簡潔な審査において、医療サービス（krankenkassen医療部門）の専門意見に依拠しており、そこではカンナビス治療による治療上の成功がこれまでのところ管理された研究で証明されていないと述べています。ただし、ヘッセン州の裁判所の決定は他の裁判所に拘束力を持たないが、DHV（ドイツ麻薬協会）はベルリンの弁護士ニナ・ソエストの支持を得て、他の裁判所がこの州の第1審でこの判決に従うであろうことは示唆的であると述べています。しかし、これは全国的に起こる必要がないと、2018年8月21日のドイツ麻薬協会のニュースに記載されています。他の疼痛疾患を持つ患者もこの判決のために心配する必要はありませんが、それは群発患者に排他的に関連しています。それで十分に悪いことです。こうした人々にとって、カンナビスは最後の手段、最後の救いであり、生きるに値する人生への道だからです。
群発頭痛に関する患者の物語
その一人が、ルディガー・クロス＝ノイマンです。ルディガーは45歳で家族の家父長制の家族であり、25年間この病気に苦しんでいます。5年前、それは慢性化し、耐え難くなりました。幸い、同じ時期にカンナビスが彼の人生に入ってきました。最初の発作の時、彼は20歳で、死ななければならないと思いました、と彼は書きます。痛みが彼を襲ったのです。彼は従来の医薬品と酸素で20年間痛みを耐えていましたが、その後、慢性化しました。ルディガーは毎日7～8回の群発発作を経験し、強度は8～9で、スケール上ではわずか10しか残されていません。幸いなことに、彼は同時期にカンナビスで実験を始め、それがどれほど彼を助けたかに気づきました。
カンナビスでは、ルディガーは1日4～6回の発作を経験し、痛みの強度は2～3の間です。それでもそれは拷問です。痛みが来るとき、それは3分以内に頂点に達し、それを保ちます。カンナビスで彼は一時的に働くことさえ可能でした。これはなしでは考えられません。だからルディガーは2015年にはすでに、法律が可決される前に、特別許可を持つ1000人の患者の一人になりました。2年間、彼は半ばまともな人生を送ることがどうであるかを経験することができました。その後、新しい法律が発効し、ルディガーは最初、限定的な費用負担しか受けられませんでした。群発頭痛が不治とされていることを考えると、これはまったく理解不可能な決定です。
さらに、この患者が本当にその有効な医薬品を彼の最も深刻な状態に対して受け取るのが正しかったという以前の2年間の同意を考えると、その決定は理解できません。この男がカンナビスを本当に生涯必要とするかどうかを疑問に思うつもりでしたか？まさにそれが起こりました。費用負担の満了後、彼は新たな負担を受けませんでした。彼は法廷に出かけました。それ以来、彼はカンナビス供給のために何度も訴えてきました。無駄です。ルディガーは過去2年間に3つのジョブを失い、4番目のジョブさえ開始できませんでした。さらに、彼は毎月数千ユーロを自分の医薬品に充てなければなりません。
彼は自分が健康保険会社とBfarM（連邦医薬品・医療機器研究所）の玩具だと言っています。健康保険会社は貧弱な研究状況のため彼を拒否し、BfArMは健康保険会社が支払う義務があるという事実のため彼に自給自足を禁止しています。そのため、猫は自分の尻尾を噛みます。被害を受けるのは患者です。彼の人生は裁判所なしでも多くのいい事を約束しません。
別の物語はアンドレについて私たちに話しています。成功した物語です。彼の苦労は14歳で激しい片頭痛発作から始まりました。すでにそのときに彼は医学で満杯にされました…彼がアビトアを開始し、彼の見習いをするまで。他の多くの若者のように、家から引っ越し、大都市で嵐と急いで時を過ごす人のように、彼は多くのお祝いを始め、また薬物を取りました。彼が私に告げたところによると、かなりの量のカンナビスもありました。それは彼の人生で初めてだった彼は症状がなく、彼はさらに疑問を示さなかった。彼はそれを楽しんでいました。これは19歳で彼の見習いを完了したときまで続きました。だから2003年は「本当の人生」が始まった、だからアンドレはすべてのパーティーで立ち止まり、もちろん薬も。彼がそれに気づく前に、彼の痛みは完全な強度で戻ってきました。これまでのところ、接続も彼に明らかではありませんでした。誰が「薬」が誰かを癒すか思い出しますか？
だから、彼の人生の25年目で終わった終わりのない医者のマラソンが始まりました。彼はとりわけミュンスターに行きました。そこでようやく群発頭痛が診断され治療されました。彼はほぼすべての一般的な医薬品を市場で受け取り、ほぼすべての副作用を持っていました。しかし、彼にとって最悪だったのは、吐き気と不整脈でした。彼にはパニック発作さえ引き起こしました。しかし特に、彼は言います。彼はすべての注射でジャンキーのように感じました。痛みは耐えられるようになりましたが、彼はまだ生活の質からマイル遠かったため、彼はエッセンの有名な痛みセンターに運転しました。そこで彼は神経刺激とその他の代替療法の研究で行いました。しかし何も望ましい成功をもたらしませんでした。だから、彼は一時的に彼の運命に身を任せました。そして、純粋な酸素とときどきコルチゾンとトリプタンで次の数年を生き残りました。
しかし3年前、彼が知人を訪ねたとき、彼の人生は変わりました。その中の1人は自分でカンナビスの医療使用のための例外的許可を持っていました。多くの明確にする会話の後、アンドレは彼の時間に彼のPCに座って、答え、可能性、考え方、苦しむ仲間を探しました。彼はすぐに彼らを見つけました。カンナビスを使った何度か繰り返され、今回は意識的な自己実験の後、アンドレは、それが実際に当時彼の痛みを取ったカンナビスだったことに気づきました。彼は段階的にそしていつもより高い用量で彼自身に投与し、攻撃はそれに比例して減少しました。彼は1日7～14個の一度の発作を強度10まで減らすことに成功しました。今日は1～3回の発作です。今、すぐに医者を見つける必要がありました。そして、良い接触のおかげで、アンドレは途方もない幸運を持っていました。
アンドレが受け取った患者は実はルディガーでした。彼はアンドレを彼の医者に連れて行き、医者にアンドレを治療するよう説得しました。彼は新しいカンナビス法の時点で健康保険会社に彼の書類を提出しましたが、彼はまたすべての期限が使用されたという事実に対処しなければなりませんでした。MDKは彼の人生を困難にしました。最後に、彼は弁護士に相談しました。彼は健康保険会社側のいくつかのエラーを見つけました。その後、判事は実際に電話を取り、箱に電話して、その決定をもう一度考え直すよう促しました。健康保険会社は裁判官の推奨に従い、譲歩しました。1年半後、個人的な理由から別の医者の変更が必要でした。しかし、ACM（医療用カンナビスの協会）の助けを借りて、これもスムーズに進みました。アンドレは現在、別の医者から50km離れた場所で治療されており、彼は4週間ごとに行きます。
彼は言います。「私は健康ではありません…カンナビスは私を癒しません。しかし、それは私に生活の質の50%を返してくれました。私はこれを神聖視しています！」
結論
なぜ同じ病気を持つ2人の患者が同じ医者から、同じレシピさえ、そんなに異なった経験をするのか、それは健康保険会社だけが説明することができます。ルディガーと多くの患者に彼らの道について多くの強さを望みます。
群発頭痛に対するカンナビスに関するよくある質問
カンナビスは群発頭痛に役立ちますか？
これまでで最も重要な研究であるマリア・ニコロディ博士の研究（ヨーロッパ神経学アカデミー、2017）は、THCとCBDの組み合わせが約200mg以上で、急性の群発頭痛と片頭痛の痛みを約55%削減したことを示しました。カンナビノイドが予防的に有効であったのは、群発患者が子ども時代に片頭痛で追加で苦しんだ場合のみでした。カンナビスは群発頭痛を治しませんが、一部の患者に発作の数と痛みの強度を著しく減らすことができます。他の使用分野についての概要は、医学におけるカンナビスの利点のガイドが提供しています。
群発頭痛に必要なカンナビスの用量は？
ニコロディ研究では、100mg未満の用量は完全に無効でした。約200mgのTHC-CBD混合物からのみ鎮痛作用が現れました。ただし、個別に適切な投与量は常に担当医が決定します。これほど深刻な疼痛疾患での自己投与は推奨されません。
健康保険は群発頭痛でカンナビスをカバーしていますか？
2017年の「医学としてのカンナビス」法以来、処方は基本的に可能です。特に群発頭痛の場合、健康保険とメディカルサービスは貧弱な研究状況を引用することで費用負担をしばしば拒否します。ほとんどの場合、標準療法が以前に失敗したことを証明する必要があります。最近の払い戻し規則の変化については、ドイツ連邦議会がカンナビス処方箋の優先順位を決定したという決議で示されています。
群発頭痛と片頭痛の違いは何ですか？
群発頭痛は既知の最も強い疼痛疾患と考えられています（「自殺頭痛」）：眼球の後ろの片側性で刺すような発作。15～180分間続き、突然に撃つ。片頭痛または三叉神経痛とよく混同されます。安全な区別については、特にCTスキャンが役立ちます。関連する指標のデータについては、片頭痛に対するカンナビスを参照してください。
THCまたはCBDはむしろ群発頭痛に対抗しますか？
利用可能な研究では、THCとCBDの組み合わせが常に使用されました。どちらも群発頭痛が発生する視床下部に豊富に存在するカンナビノイド受容体CB1およびCB2に付着します。個々のケースで最も役立つ比率はまだ決定的
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