📑 Inhaltsverzeichnis
Küme baş ağrısı aynı zamanda intihar baş ağrısı olarak da bilinir. Bu acı hastalığının dramatik adını anlamak için sadece saf verilere değil, aynı zamanda etkilenen hastaların kişisel hikayelerine de bakmak gerekir. Çoğunluk, ortalama 5 yıl boyunca belirtiler yaşamakta, doğru teşhis ve dolayısıyla doğru tedavi şansı olmaksızın iyileşmektedir. Semptomlar sıklıkla migren veya trigeminal nöralji (beyin siniri/yüz siniri ağrısı) ile karıştırılır. Bunu dışlamak ve küme tanısını güvenli bir şekilde koymak için bir bilgisayarlı tomografi yeterlidir. Ancak doğru tedavi nedir ve küme baş ağrısı tam olarak nedir?
Hastalık
Küme baş ağrısı, insanın bildiği en güçlü ağrı hastalığı olarak kabul edilir. Ağrılar o kadar şiddetlidir ki, etkilenen kişilerin intihar oranı %55’e ulaşmaktadır. İki şekilde görülür ve episodik formun kronik forma dönüşmesinin mümkün olmadığı dışlanmaz. Aniden başlayan, çoğunlukla hızlı bir şekilde en yüksek noktasına ulaşan ve orada kalan tek taraflı, delici, delebici ve yanıcı ağrılardır. Gözün arkasında, alnında, şakakta bulunan ve boyun ve çeneye kadar uzanan ağrılardır. Ağrı şiddeti 1’den 10’a kadar ölçekte 10’a ulaşır, bu da insan için dayanılmaz ağrı anlamına gelir. Bu şiddete ulaşıldığında, en iyi ihtimalle bilinç kaybı, en kötü ihtimalde kendine zarar verme ve intihar meydana gelebilir.
Ağrılara kapak şişmesi, göz yaşarması, tıkanmış mukozalar, cilt kızarıklığı, etkilenen bölgelerde terlemeler ve saldırgan, sinirli bir ruh hali eşlik eder ve buna güçlü hareket ihtiyacı (dolaşma, üst vücut sallanması) eklenir. Ataklar 15 ile 180 dakika arasında sürebilir, sıklık forma bağlı olarak değişir. Tetikleyiciler genellikle parlak ışık (güneş gözlüğü korunabilir) ve alkoldür. Paradoksal bir şekilde, az miktarda alkol bir atağı tetikleyebilirken, büyük miktarda alkol atağa karşı koruma sağlayabilir. Nedenler belirsizdir.
Etkilenen üçte birinin yaşadığı episodik form çoğunlukla aynı mevsimde (bahar veya sonbahar) ortaya çıkarken, kronik bir serim günde neredeyse sürekli bir şekilde işkenceye uğratabilir veya her zaman aynı saatte tekrar ortaya çıkabilir (çoğunlukla uyuduktan sonra veya uyandıktan sonra). Episodik seyirde ağrı aralığı 2-8 hafta sürer. Şu anda Almanya’da bu hastalıktan yaklaşık 240.000 kişi etkilenmektedir.
Nedenleri hakkında ne yazık ki fazla bir şey bilinmiyor, ancak ağrının hipotalamusta başladığı ve muhtemelen altta yatan bir iltihabın olduğu kesin görünüyor. Bununla birlikte, tedavi söz konusu olduğunda, migren veya kalp hastalıkları için uygulanacak ilaçlar (triptan veya verapamil gibi) kullanılan kriz müdahalesi yönelimlidir. Ayrıca, bağışıklık baskılayıcı etkisi nedeniyle kortison ve ağrı kesici olarak tillidin gibi güçlü opioidler kullanılır. Tüm bu ilaçlar bulantı, kalp ritim bozuklukları, kısmen yüksek bağımlılık potansiyeli (opioidler) gibi ciddi yan etkilere sahiptir ve en iyi ihtimalle saldırıları bir şekilde atlatmanıza yardımcı olur.
Ayrıca, saf oksijen, atağın ilk çeyrek saatinde solunması, birçok hastaya yardımcı olur. Yine de, bu ilaçlar yaşam kalitesini geri getirmez, sadece en kötü durumları „önler“. Ayrıca, sıradan ağrı kesiciler küme baş ağrısında tamamen etkisizdir, çünkü küme sıradan gerginlik baş ağrısı ile hiçbir ilişkisi yoktur. Hastalar genellikle etkili ve tolere edilebilir tedavi yöntemlerinin olmaması nedeniyle sosyal olarak kendilerini izole etmektedir, bu da öfke, üzüntü, korku, çaresizlik ve sonuçta depresyon ve yaşam isteğinin azalmasıyla birlikte gelir. Umudun olmayan sönen yaşam isteği, çok geç teşhis ve etkisiz tedavinin acı verici bireysel sonucunu tanımlar.
Şaşırtıcı bir şekilde, küme olan insanlar için ciddi engelli haklarının yaptırımı yoktur, bu da onlara birçok destek olanağını kapatır. Bu nedenle, cannabisi ilaç olarak kullanmanın potansiyelini en üst düzeye çıkarmak o kadar daha önemlidir. Bilindiği gibi, cannabisi birçok ülkede, Amerika Birleşik Devletleri veya Kanada gibi, kronik ağrı hastalıklarına karşı birincil olarak kullanılır ve Aralık 2017’den itibaren bu, Almanya’da „Tıbbi Cannabis“ yasasıyla kolaylaştırılmalıydı. Ama cannabisi tam olarak ağrılara karşı nasıl çalışır?
Ağrı İçin Cannabis
Vücutta kendiliğinden cannabinoid üreten ve dolayısıyla sağlanan cannabinoidleri alma ve işleme yeteneğine sahip bir endokannabinoid sistemimiz vardır. Bu arada cannabiste 144 kannabinoyd bulunmuştur ve bunların çeşitli özellikleri vardır, bu da cannabisde neler mümkün olabileceği hakkında kabaca bir fikir verir. Şimdiye kadar Cb1 ve Cb2 kannabinoyd reseptörleri kanıtlanmıştır ve bunlar hipotalamusta yoğun olarak bulunur, küme baş ağrısının başladığı yerde. Bu beyin bölgesi özellikle uyku-uyanıklık ritimleri, vücut sıcaklığı ve açlık/susuzluğu kontrol eder.
Beynin hiç kannabinoyd reseptörlerine sahip olması aslında 1980’lerin sonunda Raphael Mechoulam bilim insanı tarafından keşfedilmiştir (Cb1 reseptörü). 90’lı yıllarda Cb2 reseptörü ve vücudun kendi kannabinoidi olan anandamid keşfedildi. Ne yazık ki, cannabise ilişkin araştırma çok zaman harcamıştır. Çoğu hastalık için çalışmaların kanıtı basitçe yoktur, maalesef küme baş ağrısında da yoktur. Bununla birlikte, 2017 yılında İtalya’da küme ve migren hakkında çığır açan bir çalışma yapılmıştır, doğru yöne bir adım ve başarılı bir adım! Bu çalışma sadece küme hakkında olmasa da, kanıtı yoğunlaştıryan ve daha fazla hastaya yardım eden her çalışma önemlidir. Ayrıca, küme hastaları için iyi bir yaklaşım bulmuşlardır.
Dr. Maria Nicolodi ve takımının 24.6.2017’de Amsterdam’daki 3. Avrupa Nöroloji Akademisi Kongresi’nde sunulan çalışmasında, migren veya küme olan 48 hasta ile testin ilk aşamasında, en az 200 mg CBD ve THC kombinasyonunun akut faz ağrılarını %55 oranında azalttığı bulunmuştur. 100 mg altındaki dozlar tamamen etkisiz kalmıştır.
İkinci aşamada 79 migren ve 48 küme hastası test edildi ve THC/CBD’nin standart terapiye karşı koruyucu etkinliği hakkında bilgi sahibi olmak istendi. Gruplar her biri bölündü. Bir yarısı standart terapiyi aldı, diğeri 200 mg THC ve CBD karışımı aldı. 4 ay sonra hesap yapıldı ve kannabinoydlerin (40,4%) amitriptilene (40,1%) karşı migren hastalarında atakların sayısını sadece çok hafif bir şekilde, yani %0,3 azalttığı bulunmuştur. Kümede de önemli farklılıklar keşfedilmemiştir. Ancak ilginç olan, kannabinoydlerin migren ve küme baş ağrısının ağrılarını tam olarak aynı oranda, yani %43,5 azalttığıydır.
Ancak bu, yalnızca çocukluğunda migren yaşamış olan küme hastalarında başarılı olmuştur. Bu özellik olmadan THC ve CBD hastalar açısından ağrılarında etkisiz kalmıştır. Çalışmanın sonucu Dr. Nicolodi’nin sözlerine göre şuydu: „Kannabinoydlerin migreni önlemede geleneksel tedavilere bir alternatif olabileceğini gösterebildik. Küme baş ağrısının akut tedavisinde, yalnızca migren geçmişi olan hastalarda etkilidir.“
2017 Alman yasasına göre, ağrı hastalıklarında cannabisin reçete edilmesi temel olarak izin verilmiştir, bu da birçok küme hastası için neredeyse yan etki içermeyen bir terapi açısından umut ışığı olmuştur. Ancak Almanya’da olsaydık, bürokrasi etrafında dolanmasa…
Yasa
Haziran 2018’de bir hasta Hessen’de Eyalet Sosyal Mahkemesine gitti. Sıklıkla olduğu gibi, acil prosedürde sağlık sigortası şirketini reçete edilen cannabisinin ödenmesini sağlamaya zorlamak için. Bu istek reddedildi, çünkü hasta açıkça standart terapide başarısız olduğunu yeterince kanıtlayamadı. Ancak yaşam kalitesi için savaşan birisi bu kadar kolay geri çekilmez ve hastanın Temmuz ayında hala tıbbi cannabis elde etmek için Federal Anayasa Mahkemesi’ne gitti. Mahkeme onun talebini ve bu küme hastalarının tamamına yüzüne vurulmuş bir darbe olan talebini, cannabisin kümeye gerçekten yardım ettiğini kanıtlamak için çalışmaların kanıtının olmadığı gerekçesiyle reddetti.
Böylece Eyalet Sosyal Mahkemesinin kararını onayladı, MDK (Krankenkassen Tıbbi Servisi) tarafından yapılan ve cannabist tedavide terapötik başarının kontrollü çalışmalarda henüz gösterilemediğini belirten bir rapor üzerine özet incelemesine dayanmaktadır. Ancak Hessen’deki mahkemenin kararı, DHV (Deutscher Hanfverband) tarafından Berliner avukat Nina Soest’in desteğiyle yazıldığı gibi, diğer mahkemeler üzerinde bağlayıcı bir etkiye sahip değildir, ancak ilk derece mahkemelerinin bu kararı takip etmesi muhtemeldir. Bununla birlikte, bu federal çapında gerçekleşmesi gerekmez, Alman Hanf Birliği’nin 21 Ağustos 2018 haberinde belirtilmektedir. Diğer ağrı hastalıklarının bulunduğu hastalar da karar nedeniyle endişe duymalarına gerek yoktur; yalnızca küme hastalarına atıfta bulunur. Yeterince kötü, çünkü bu insanlardan bazıları için cannabis son çıkış yolu, son kurtarış, yaşanmaya değer bir hayata geri dönüş yoludur.
Küme Baş Ağrısı İle İlgili Hasta Hikayeleri
Bunlardan biri Rüdiger Kloß-Neumann’dır. Rüdiger 45 yaşında, aile reisi ve 25 yıldır hastalığından muzdariptir. 5 yıl önce kronik oldu ve dayanılmaz hale geldi, ancak neyse ki aynı zamanda cannabis hayatına girdi. İlk atağında 20 yaşındaydı ve ölmesi gerektiğini düşündü yazıyor. Onu sadece ağrılar bastırdı. 20 yıl boyunca ağrılarını geleneksel ilaçlar ve oksijen ile dayanmıştı, ancak ardından kronik oldu. Rüdiger günde 7-8 küme atağı yaşadı, şiddeti 8’den 9’a kadar bir ölçekte, yalnızca 10’u kalmıştı. Şans eseri, aynı zamanda cannabisle deney yapmaya başladı ve ne kadar yardımcı olduğunu fark etti.
Cannabisle Rüdiger günde 4-6 atağa kadar iniş yaptı ve ağrı şiddeti 2 ile 3 arasında değişmektedir. Bununla birlikte, ağrılar geldiğinde 3 dakika içinde en yüksek noktasına ulaşdığı ve tuttuğu için işkencedir. Cannabisle günde hatta kısmen çalışabilir hale geldi, bu da olmadan düşünülemez. Böylece Rüdiger zaten 2015’te, Tıbbi Cannabis yasası yayınlanmadan önce, 1000 hasta arasından özel izin alan bir hasta oldu. 2 yıl boyunca nispeten normal bir hayat yaşamasını deneyimledi. Ardından yeni yasa yürürlüğe girdi ve Rüdiger başlangıçta sadece sınırlı maliyet taşımasını aldı, bu da kümesi iyileştirilemez olarak kabul edildiği gerçeği göz önüne alındığında tamamen anlaşılmaz bir karardır.
Ayrıca, bu hastanın haklı olarak en ağır hastalığına karşı etkili bir ilaç aldığı konusunda önceden 2 yıl boyunca hemfikir olduğu gerçeği göz önüne alındığında, karar anlaşılması mümkün değildir. Bu adamın cannabis’i gerçekten yaşamı boyunca ihtiyacı olup olmayacağı sorgulanmak istenmişti? Bununla birlikte oldu. Cannabisi ödeme süresi sona erdikten sonra, daha fazla ödeme almadı ve mahkemeye çıktı. Bu arada, ilaç temini için birkaç kez dava açmıştır – faydasız. Rüdiger bundan dolayı geçtiğimiz 2 yılda 3 işi kaybetti ve dördüncüyü başlayamadı. Ayrıca, her ay ilaçları için kendisinin binlerce euro ödemesi gerekliliği de unutulmamalıdır.
Kendi söyleyişine göre, sağlık sigortası ve BfarM‚ın (Federal İlaçlar ve Tıbbi Cihazlar Enstitüsü) oyunu. Sağlık sigortası kötü çalışma durumu nedeniyle ödemeyi reddediyor ve BfarM, sağlık sigortasının ödeme yükümlü olması gerektiğini açıklamadan kendi üretimine izin vermiyor. Böylece kedi kuyruğunu ısırıyor ve zarar gören kişi mahkemeler olmasa da yaşamı çok güzel bir şey sunmayan bir hasta kalıyor.
Başka bir hikaye Andre tarafından anlatılır – başarı hikayesi. Onun ıstırap yolculuğu 14 yaşında ve şiddetli migren atakları ile başladı. Zaten o zaman ilaçlarla doldurulmuştu … tabi ki üniversitesini ve çıraklığını yapana kadar. Evden çıkan ve büyük bir şehirde gençlik zamanını geçiren birçok genç gibi, çok kutlama yapmaya ve uyuşturucu almaya başladı. Anlatacağı gibi, bu arasında önemli miktarda kannabinoyd vardı. Hayatında ilk kez sıkıntı içinde değildi ve neden daha ileri gitmedi – hoşlandı. Bu 19 yaşına kadar devam etti ve çıraklığını tamamladı. 2003’te böylece „gerçek hayat“ başladı, Andre festivalleri ve elbette uyuşturucuları bıraktı; ve fark etmeden ağrıları tam şiddeti ile geri geldi. Bu noktada da bağlantı kendisine hala açık değildi. Kim „uyuşturucuların“ iyileştireceğini düşünür?
Böylece, yalnızca 25. yaş gününe kadar sona eren sonsuz bir doktor maratonu başladı. Arasında Münster’e gitti, orada nihayet küme teşhisi yapıldı ve tedavi edildi. Pazarda hemen hemen tüm yaygın ilaçları aldı ve neredeyse tüm yan etkileri yaşadı. Ama en kötüsü bulantı ve kalp ritmi bozukluklarıydı, bunlar ona panik atakları bile tetiklemişti. Ancak özellikle tüm injeksiyonlarla bir uyuşturucu bağımlısı gibi hissettiğini söylüyor. Ağrılar dayanılır hale gelse bile, yine de yaşam kalitesinden milmilyon uzak olduğu için Essen’deki ünlü bir ağrı merkezine gitti. Orada nörostimülasyon ve diğer alternatif terapiler için çalışmalara katıldı, ancak hiçbiri istenen başarıyı getirmedi. Yani kaderini kabullenmiş ve sonraki yılları saf oksijen ve bazen de kortison ve triptan ile geçirmiştir.
Ancak 3 yıl önce hayatı değişti, kendisinden birinin tıbbi cannabisin tüketimi için istisna izni olan tanıdıkları ziyarete gitti. Pek çok açıklayıcı sohbetten sonra Andre o zaman bilgisayarının başına oturdu ve cevaplar, olasılıklar, benzer düşünen kişiler, ıstırap çeken kişiler aramaya başladı, çok hızlı bir şekilde buldu. Tekrarlanan ve bu sefer bilinçli bir kendi deneme sonra, Andre fark etti ki, o zamanlar gerçekten cannabisim ağrılarını aldığı. Kendi dozunu kademeli olarak daha yükseğe getirdi ve ataklar orantılı olarak azaldı. Böylece günde 7’den 14’e kadar atakları, şiddeti 10’a kadar, günde 1-3 atağa düşürmeyi başardı. Şimdi hızlı bir şekilde bir doktor bulunması gerekiyordu ve Andre iyi bağlantıları sayesinde korkunç şans buldu.
Andre’nin referans verilen hasta, Rüdiger’di, onu doktoruna götürdü ve Andre’yi tedavi etmeye ikna etti. Yeni Cannabiş Yasasıyla aynı anda sağlık sigortasına belgeleri sundu, ancak o da tüm özrü yıpratmak ve MDK’nın hayatını zorlaştırmasıyla yaşamak zorunda kaldı. Sonunda bir avukat tuttu, sağlık sigortası tarafından birkaç hata buldu ve böylece hakim telefonu açtı ve ödeme tarafını bu konuda kararını yeniden düşünmesi için önerilir. Sağlık sigortası hakimin tavsiyesine uydu ve pes etti. Kişisel nedenlerden dolayı bir buçuk yıl sonra başka bir doktor değişikliğinin gerekli olması durumunda, bu da ACM (Arbeitsgemeinschaft Cannabis Medizin) yardımıyla sorunsuz sağlandı. Andre artık 50 km uzakta başka bir doktor tarafından bakılıyor, her 4 haftada bir ziyarete gidiyor.
Onun söylediği şu: „Sağlıklı değilim … Cannabis beni iyileştirmez. Ama bana yaşam kalitesinin %50’sini geri verdi. Bu şeyi tapınıyorum!“
Sonuç
Neden aynı hastalığa ve aynı doktora, hatta aynı reçeteye sahip iki kişi bu kadar farklı deneyimler yaşadığını, bunu bize yalnızca sağlık sigortası şirketleri açıklayabilir. Geriye kalan, Rüdiger ve tüm hastalar için yollarında çok güç dilemek.
Küme Baş Ağrısında Cannabis Hakkında Sık Sorulan Sorular
Cannabis Küme Baş Ağrısına Yardımcı Olur mu?
Şimdiye kadar en önemli araştırma – Dr. Maria Nicolodi’nin çalışması (Avrupa Nöroloji Akademisi, 2017) – THC ve CBD kombinasyonunun yaklaşık 200 mg civarında akut küme ve migren ağrılarını yaklaşık %55 oranında azalttığını göstermiştir. Önceden kannabinoydler küme hastalarında, yalnızca bu hastalar çocukluğunda migrenden de muzdarip ise güvenilir bir şekilde işler. Kannabinoyd küme baş ağrısını iyileştirmez, ancak bazı etkilenen kişilerde atakların sayısını ve ağrı şiddetini belirgin şekilde azaltabilir – diğer uygulama alanlarına bakış için bkz. Tıbbi Cannabisin Avantajları.
Küme Baş Ağrısında Hangi Cannabis Dozu Gerekli?
Nicolodi çalışmasında 100 mg altındaki dozlar tamamen etkisiz kaldı – yalnızca bir THC-CBD kombinasyonunun yaklaşık 200 mg’ında ağrı kesici etki başladı. Bununla birlikte, bireysel olarak uygun dozaj her zaman behandling doktoru tarafından belirlenir; bu kadar ağır bir ağrı hastalığında kendi kendine ilaçlanma tavsiye edilmez.
Sağlık Sigortası Küme Baş Ağrısında Cannabisi Karşılar mı?
2017’deki „Tıbbi Cannabis“ yasasından bu yana reçete yazılması temel olarak mümkündür. Özellikle küme baş ağrısında, sağlık sigortası şirketleri ve Tıbbi Hizmet, zayıf çalışma durumuna atıfta bulunarak maliyet kapsamını sıklıkla reddederler – genellikle standart terapide başarısız olmak önceden kanıtlanmalıdır. Geri ödeme kurallarının son zamanlarda nasıl değiştiğini görmek için bkz. Bundestag, kassenrezept için ilaç hazırlıklarına öncelik vermiştir.
Küme Baş Ağrısı Migrenden Ne Farkı Vardır?
Küme baş ağrısı bilinen en güçlü ağrı hastalığı olarak kabul edilir („İntihar Baş Ağrısı“): gözün arkasında tek taraflı, delici ataklar, 15 ile 180 dakika sürer ve aniden başlar. Sıklıkla migren veya trigeminal nöralji ile karıştırılır
Branchen-Update
News, Analysen und Reportagen — mehrmals im Monat direkt in dein Postfach.
Folge uns
