GKV-Beitragssatzstabilisierungsgesetz के साथ लगभग 65,000 कैसेट रोगी सूखे कैनबिस फूलों के लिए प्रतिपूर्ति खो रहे हैं। उन लोगों के लिए इसका क्या मतलब है जो अपनी चिकित्सा के सटीक नियंत्रण पर निर्भर हैं, यह केविन अनाहिद के मामले से पता चलता है। यह एक बातचीत है titration, भाषा और भागीदारी के बारे में।
इस विनियमन के विवरण हमने अपनी रिपोर्ट में संसाधित किए हैं कि कैसे Bundestag कैनबिस फूलों को स्वास्थ्य बीमा कवरेज से हटा देती है। केविन अनाहिद एक समाजशास्त्री हैं, हैम्बर्ग में tetraplegic cerebral palsy के साथ रहते हैं और आठ साल से चिकित्सकीय पर्यवेक्षण के तहत inhalative कैनबिस फूलों के साथ spasticity और दर्द का इलाज कर रहे हैं। उन्होंने हमारे पास एक प्रेस रिलीज के साथ संपर्क किया है। साक्षात्कार में, वह समझाते हैं कि क्यों जबरदस्ती परिवर्तन उनके लिए एक तटस्थ चिकित्सा स्विच नहीं है। निम्नलिखित विवरण उनके व्यक्तिगत दृष्टिकोण और चिकित्सकीय दस्तावेज अनुभव को दर्शाते हैं; ये कोई सामान्य चिकित्सा सिफारिश नहीं हैं।
वह निम्नलिखित बातचीत में समझाते हैं कि उनके लिए यह दवा वितरण प्रणाली क्यों इतनी महत्वपूर्ण है, यह केवल दर्द और spasticity के बारे में क्यों नहीं है, बल्कि उनकी भाषा और भागीदारी के बारे में है, और इस मामले में क्या कानूनी प्रश्न उठते हैं। वह उद्धृत स्रोत और साक्ष्य लेख के अंत में पाए जाते हैं।
बातचीत में
केविन अनाहिद, समाजशास्त्री और कैनबिस रोगी
आठ साल की inhalative फूलों के साथ चिकित्सा के बारे में, प्रतिपूर्ति हटाने के परिणाम और सवाल कि वास्तविक भागीदारी का क्या मतलब है।
प्रश्न 1
क्या आप खुद का परिचय दे सकते हैं? आपकी कैनबिस चिकित्सा कैसी दिखती है, और आठ साल पहले आप इस तक कैसे पहुंचे?
केविन अनाहिद: मैं केविन अनाहिद हूँ, कानूनी पूर्व प्रशिक्षण के साथ शैक्षणिक रूप से प्रशिक्षित समाजशास्त्री, हैम्बर्ग से। मैं tetraplegic cerebral palsy के साथ रहता हूँ और व्हीलचेयर का उपयोगकर्ता हूँ। लगभग आठ साल से मैं लगातार कैनबिस फूलों के साथ चिकित्सकीय पर्यवेक्षण में हूँ, स्वास्थ्य बीमा अनुमोदन मई 2020 से है। शुरुआती बिंदु spasticity और दर्द का नियंत्रण था, § 31 Abs. 6 SGB V के तहत कानून में निर्दिष्ट मानक चिकित्साओं के बाद पहले से ही समाप्त और दस्तावेज किए गए हैं। मैं इस मामले को दो स्तरों पर एक साथ जानबूझकर देखता हूँ: एक प्रभावित व्यक्ति के रूप में, जो प्रभाव को अपने शरीर में महसूस करता है, और एक सामाजिक विज्ञानी के रूप में जो इस अनुभव को एक संरचनात्मक संदर्भ में डालता है। यह दोहरा दृष्टिकोण मेरे लिए महत्वपूर्ण है क्योंकि यह रोकता है कि व्यक्तिगत प्रभावितता और सामाजिक विश्लेषण को एक दूसरे के खिलाफ खेला जाए।
प्रश्न 2
आपके लिए विशेष रूप से inhalative फूल महत्वपूर्ण हैं। क्या आप समझा सकते हैं कि real-time titration का क्या मतलब है और एक मौखिक दवा आपके लिए यह क्यों नहीं कर सकती?
केविन अनाहिड: अंतर औषध विज्ञान संबंधी है, आराम का कारक नहीं: inhalation real-time titration की अनुमति देता है, मैं कुछ मिनटों के भीतर एक तीव्र दर्द या spastic episode को लक्षित कर सकता हूँ। मौखिक अर्क जैसे Sativex 60 से 120 मिनट के बाद काम करते हैं। यह देरी मतलब है: जब प्रभाव शुरू होता है, तो तीव्र episode आमतौर पर पहले से ही समाप्त हो गया है या अनियंत्रित रूप से बढ़ता है, नियंत्रणीयता संरचनात्मक रूप से गायब है। मेरे लिए यह औषध विज्ञान विस्तार से अधिक है: यह तय करता है कि मैं उस समय एक बातचीत में एक कार्यशील विषय के रूप में भाग ले सकता हूँ या नहीं।
प्रश्न 3
आप कहते हैं कि परिवर्तन विशेष रूप से आपकी भाषा समझ को प्रभावित करता है। यह आपकी मूल बीमारी और मांसपेशियों के तनाव से कैसे जुड़ा है?
केविन अनाहिड: मेरी मूल बीमारी orofacial और श्वसन मांसपेशियों को भी प्रभावित करती है जो articulation के लिए जिम्मेदार हैं। यदि मांसपेशियों का तनाव एक निश्चित बिंदु से अधिक हो जाता है, तो मेरा उच्चारण मेरे परिवेश, सहायता कर्मचारियों, डॉक्टरों, परिवार के सदस्यों के लिए समझदारी नहीं रहता। समाजशास्त्रीय रूप से बोलते हुए, यह तय किया जाता है कि क्या एक सफल प्रतिक्रिया संबंध एक अनुरणित, पारस्परिक प्रतिक्रिया योग्य समझ के अर्थ में बिल्कुल हो सकता है, या यह निर्णायक क्षण में टूट जाता है। क्योंकि inhalative फूल real-time में काम करते हैं, मैं एक बातचीत के दौरान भी बढ़ती tonality को पकड़ सकता हूँ और इस प्रतिक्रिया संबंध को बनाए रख सकता हूँ। एक देरी से काम करने वाली दवा के साथ, यह समय खिड़की ठीक उसी क्षण गायब है जब समझ सबसे अधिक आवश्यक होती है।
प्रश्न 4
कानून के साथ आपके लिए क्या व्यावहारिक रूप से बदलता है, विशेष रूप से संक्रमण में compounding दवाओं के लिए छह महीने की प्रतिपूर्ति बहिष्कार को ध्यान में रखते हुए?
केविन अनाहिड: फूलों के लिए प्रतिपूर्ति पूरी तरह से समाप्त हो गई है, मुझे एक तैयार दवा की ओर निर्देशित किया जा रहा है। यह और भी गंभीर है कि cannabinoid युक्त compounding दवाएं उपचार परिवर्तन के पहले छह महीनों में प्रतिपूर्ति से बाहर रखी गई हैं, कानून में प्रदान किया गया विकल्प संक्रमण में वास्तव में उपलब्ध नहीं है। फूल निजी पर्चे के माध्यम से उपलब्ध रहते हैं, लेकिन अब प्रतिपूर्ति योग्य नहीं हैं। समाजशास्त्रीय दृष्टिकोण से, यह एक पाठ्यपुस्तक उदाहरण है कि कैसे एक औपचारिक रूप से तटस्थ नियम वास्तव में आर्थिक पूंजी के अनुसार sort करता है, चिकित्सा आवश्यकता के अनुसार नहीं।
प्रश्न 5
प्रदान की जाने वाली तैयार दवा के पास उत्पाद जानकारी के अनुसार एक बहु-सप्ताह की titration अवधि और विशिष्ट दुष्प्रभाव हैं। आप परिवर्तन को कैसे अनुभव करते हैं या अपेक्षा करते हैं?
केविन अनाहिड: Sativex की उत्पाद जानकारी के अनुसार, व्यक्तिगत इष्टतम खुराक खोजने के लिए एक बहु-सप्ताह की titration अवधि आवश्यक है, और विशेष रूप से इस चरण में दुष्प्रभाव सबसे मजबूत होते हैं: बहुत अक्सर चक्कर आना और नींद आना (10% से अधिक उपयोगकर्ताओं में), अक्सर शुष्क मुँह। ये केवल शारीरिक दुष्प्रभाव नहीं हैं: चक्कर आना और विशेष रूप से निरंतर नींद आना सीधे मेरी संज्ञानात्मक क्षमता को प्रभावित करता है, मैं एकाग्रता कम कर सकता हूँ, विचार आंदोलनों को अधिक धीरे-धीरे पालन कर सकता हूँ और बातचीत को कम ध्यान से संचालित कर सकता हूँ, चिकित्सकीय दस्तावेज और केवल व्यक्तिगत नहीं। मेरे अपने उपचार पाठ्यक्रम में यह पहले से ही दिखाई देता है: दुष्प्रभाव जिन्हें मैं फूल के तहत वर्षों के अनुभव से नियंत्रित कर सकता हूँ, जैसे निरंतर आंखों में सूखापन, Sativex के तहत फिर से प्रकट होते हैं, मेरे लिए मुश्किल से नियंत्रणीय। real-time steerability के अभाव के संयोजन में, यह एक तटस्थ विकल्प नहीं है, बल्कि एक अतिरिक्त बोझ है जो उन संज्ञानात्मक और संचार क्षमताओं को प्रभावित करता है जिनके साथ मैंने वर्षों में सामाजिक भागीदारी हासिल की है।
प्रश्न 6
आप कानूनी रूप से अनुच्छेद 3 जीजी, संयुक्त राष्ट्र विकलांगता अधिकार सम्मेलन और विश्वास सुरक्षा पर भरोसा करते हैं। आप संरचनात्मक नुकसान कहाँ देखते हैं, विशेष रूप से पैराग्राफ 31 अनुभाग 6 SGB V के अनुसार अन्यथा इलाज रोगियों के लिए?
केविन अनाहिड: मैं एक संरचनात्मक देखता हूँ, आकस्मिक नहीं, भागीदारी कार्य के साथ टकराव: कला। 3 Abs। 3 वाक्य 2 जीजी विकलांगता के कारण नुकसान को प्रतिबंधित करता है, कला। 19 और 26 UN-BRK व्यक्तिगत आवश्यकता के अनुसार पूर्ण सामाजिक भागीदारी और पुनर्वास के लिए बाध्य करते हैं, § 2 SGB IX भागीदारी को कानूनी दावे के रूप में परिभाषित करता है। विशेष रूप से अन्यथा इलाज किए गए रोगियों को प्रभावित किया जाता है, जिन्हें मूल रूप से § 31 Abs के तहत वैकल्पिकता के प्रमाण के माध्यम से फूलों तक पहुँचने के लिए खुद को प्राप्त करना पड़ा। 6 SGB V ए एफ नई कानून के लिए, सटीक इस समूह से आपूर्ति को हटाता है, पहले से ही व्यक्तिगत रूप से जांचे गए मामलों के लिए कोई opening clause के बिना। विश्लेषणात्मक रूप से, यह व्यक्तिगत आवश्यकता परीक्षा से सामान्य वर्गीकरण में एक बदलाव है, संरचनात्मक नुकसान का एक रूप जो खुले भेदभाव में नहीं दिखता, बल्कि एक प्रशासनिक तर्क में जो लागत दक्षता को कानूनी रूप से लंगर भागीदारी दावे पर रखता है। इसके अलावा, मैं विश्वास सुरक्षा को कला से देखता हूँ। 20 Abs। 3 जीजी कला के संयोजन में। 2 Abs। 2 जीजी स्पर्श किया, क्योंकि एक स्थायी अनुमत, निरंतरता के लिए लक्ष्य रखने वाली सेवा बिना उचित संक्रमण व्यवस्था के छीन ली जाती है।
प्रश्न 7
फूल निजी पर्चे के माध्यम से उपलब्ध रहते हैं, केवल अब प्रतिपूर्ति नहीं। यह भुगतान क्षमता के अनुसार इस तथ्यात्मक भेद का मतलब प्रभावितों के लिए क्या है?
केविन अनाहिड: जो चिकित्सा को निजी रूप से खर्च कर सकता है, वह कुछ भी नहीं खोता है। जो GKV द्वारा लागत कवरेज पर निर्भर है, वह पूरी तरह से पहुंच खो देता है। कानून इस तरह आय के अनुसार, चिकित्सा आवश्यकता के अनुसार नहीं, एक अन्यथा इलाज किए गए रोगी समूह के साथ differentiates, जो परिभाषा के अनुसार कोई अन्य विकल्प प्राप्त नहीं कर सकता। जो वितरण प्रश्नों पर एक सामाजिक वैज्ञानिक के रूप में देखता है, वह एक ज्ञात पैटर्न को पहचानता है: एक माल तक पहुँच, जो वास्तव में आवश्यकता-संचालিत होनी चाहिए, प्रतिपूर्ति योग्यता के माध्यम से आर्थिक पूंजी से जुड़ी जाती है।
प्रश्न 8
एक समाजशास्त्री के रूप से आप भागीदारी के बारे में सोचते हैं, अपने व्यक्तिगत मामले से परे। क्या बदलना चाहिए, और आप कानूनविद् से विशेष रूप से क्या चाहते हैं, शायद प्रलेखित पुरानी मामलों के लिए एक opening clause?
केविन अनाहिड: मैं Bund Deutscher Cannabis-Patienten e.V. की स्थिति साझा करता हूँ, जिसने कानून निर्माण प्रक्रिया में कहा है कि मौजूदा चिकित्साओं का परिवर्तन केवल व्यक्तिगत चिकित्सकीय परीक्षा के बाद किया जा सकता है, पूरे दवा प्रकार के सामान्य बहिष्कार द्वारा नहीं। विशेष रूप से, मैं प्रलेखित, पहले से ही व्यक्तिगत रूप से मंजूरी प्राप्त पुरानी मामलों के लिए एक opening clause चाहता हूँ, जैसे मेरा। मेरी दावा केवल एक प्रभावित व्यक्ति की नहीं है जो राहत खोज रहा है, बल्कि एक विशेषज्ञ की है जो एक आंतरिक रूप से विरोधाभासी कानून निर्माण तर्क की ओर इशारा करता है: एक नियम जो लागत कम करने के लिए है, ठीक उन क्षमताओं को काट देता है जो विकलांग लोगों को स्वतंत्र, महत्वपूर्ण और आर्थिक रूप से योगदान देने में सक्षम बनाती हैं, दीर्घकालिक उच्च सामाजिक और संस्थागत परिणाम लागत का उत्पादन करता है। समावेश उस बिंदु पर समाप्त नहीं हो सकता जहाँ विकलांग लोग बाधित होने के बावजूद स्वतंत्र, सक्षम और समझदारी रहना चाहते हैं।
फूल-प्रतिपूर्ति हटाने के बारे में सामान्य प्रश्न
कैनबिस फूलों को स्वास्थ्य बीमा द्वारा अब प्रतिपूर्ति क्यों नहीं की जाती है?
GKV-Beitragssatzstabilisierungsgesetz के साथ, लगभग 65,000 कानूनी रूप से बीमाकृत लोगों के लिए सूखे कैनबिस फूलों के लिए प्रतिपूर्ति समाप्त हो जाती है। Compounding दवाओं के लिए, संक्रमण में अतिरिक्त छह महीने की प्रतिपूर्ति बहिष्कार लागू होती है। कैसे यह आया, प्रतिपूर्ति-आउट पर पहली Bundestag परामर्श की रिपोर्ट दिखाती है।
क्या चिकित्सा कैनबिस फूल अभी भी उपलब्ध हैं?
हाँ। फूल निजी पर्चे के माध्यम से उपलब्ध रहते हैं, लेकिन अब कानूनी बीमा द्वारा कवर नहीं किए जाते हैं। इसका मतलब यह है कि आपूर्ति वास्तव में भुगतान क्षमता पर निर्भर करती है। प्रभावितों के लिए विनिमय और अभिविन्यास अन्यतरा कैनबिस रोगियों के लिए एक मंच द्वारा प्रदान किया जाता है।
फूलों से मौखिक दवाओं पर परिवर्तन का क्या मतलब है?
Inhalative फूल real-time titration की अनुमति देते हैं, यानी आवेदन के समय एक अच्छी खुराक नियंत्रण। उत्पाद जानकारी के अनुसार मौखिक तैयार दवाएं एक बहु-सप्ताह की titration अवधि पर एक स्थिर समायोजन प्राप्त करती हैं। कुछ रोगियों के लिए, यह ठीक मांसपेशियों के तनाव, भाषा समझ और भागीदारी को प्रभावित करता है। राजनीतिक पृष्ठभूमि के लिए: GKV प्रतिपूर्ति के अंत के लिए वित्त आयोग की मांग।
प्रभावित रोगी किस कानूनी आधार पर भरोसा करते हैं?
Sollten Cannabisblüten weiter von der Krankenkasse erstattet werden?
प्रभावित रोगी Grundgesetz के अनुच्छेद 3 के अनुसार समानता सिद्धांत, संयुक्त राष्ट्र विकलांगता अधिकार सम्मेलन और पैराग्राफ 31 अनुभाग 6 SGB V के अनुसार अन्यथा इलाज किए गए रोगियों के लिए विश्वास स
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